O Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson é comemorado nesta sexta-feira (11). E, no dia 4 deste mês, foi celebrado o Dia Nacional do Parkinsoniano. Parkinson é uma doença neurodegenerativa, em que os neurônios produtores de dopamina, em uma região do cérebro chamada substância negra, se degeneram. A dopamina tem a função de inativar os neurônios excitadores e, na falta dela, ocorre uma desregulação motora. 

A Terapeuta Ocupacional e Técnica Administrativa em Educação da UFSM, Kátine Marchezan Estivalet, é pesquisadora da área e explica que “os principais sintomas motores mais comumente percebidos nas pessoas são o tremor, que acontece em repouso; a rigidez, na qual a pessoa acaba tendo uma resistência constante que impacta na amplitude do movimento; e a bradicinesia, que nada mais é do que a lentidão para manter o movimento”. A falta de dopamina, além de causar os sintomas motores, também causa sintomas não motores. “Quem tem Doença de Parkinson também pode ter problemas no sono, distúrbios de humor e alterações emocionais, como depressão e ansiedade, e também dor. Em outros casos, há também a prevalência de comprometimento cognitivo leve e de demência, nos casos de estágios avançados”, complementa a Terapeuta Ocupacional.

É preciso desmitificar 

A Doença de Parkinson, apesar de não ter cura, tem tratamento, assim como Diabetes e Hipertensão, por exemplo. “O diabético ainda pode comer quindim, Parkinson não é uma sentença de morte. Eu sempre digo que as pessoas morrem com Parkinson e não de Parkinson”, frisa a psicóloga e Presidente da Associação Parkinson Rio Grande do Sul (APARS), Neusa Chardosim. Marlene Gomes Terra, co-fundadora do Movimento Parkinson Santa Maria, complementa: "A gente precisa que as pessoas entendam que a doença de Parkinson não define uma pessoa. Todos somos seres humanos”.

Há, ainda, o mito de que todo tremor é relacionado a Parkinson. O Neurocirurgião Alexandre Reis afirma “nem todo tremor é Doença de Parkinson e nem toda Doença de Parkinson é tremor”. Ele conta que Parkinson é uma enfermidade extremamente heterogênea, que se apresenta de maneiras diferentes em cada pessoa, e acrescenta que a doença também não é mais associada ao envelhecimento, por isso é necessário desmistificar.

Outra questão é a nomenclatura que não é mais utilizada. “Por mais que ainda possam ter pessoas que usem o termo ‘Mal de Parkinson’, não é um termo correto e pode gerar discriminação com as pessoas que têm a doença. Acho importante corrigir no sentido informativo e inclusivo, para evitar rotulações, assim como também acontece em outras doenças. Estamos falando de pessoas, antes de qualquer coisa”, explica Estivalet. 

Tratamento

Os tratamentos são destinados ao controle dos sintomas da doença. “Não são todas as pessoas que vão precisar de todos os tipos de reabilitação. É importante, mas a pessoa, junto com o neurologista, vai direcionar o tratamento diante das suas necessidades”, afirma Kátine , já que são diversas as possibilidades de tratamento. Uso de medicação, prática de exercícios físicos, operação cirúrgica, entre outros. A escolha vai de acordo com os sintomas apresentados por cada paciente.

Além disso, a Terapeuta Ocupacional da UFSM destaca que existe uma série de dificuldades no processo de tratamento: falta de orientação adequada sobre o uso correto da medicação, horários, dosagens e cuidados com a alimentação; desinformação sobre direitos, como acesso à medicação gratuita ou à cirurgia (quando indicada); dificuldades de acesso físico e financeiro aos serviços de saúde; diagnóstico tardio, muitas vezes por falta de informação, acesso ou erros médicos; e negação ou resistência ao diagnóstico, o que leva algumas pessoas a se limitarem apenas ao tratamento medicamentoso, sem explorar outras possibilidades.

Um constrangimento de pacientes com a Doença de Parkinson, comentado por Chardosim, é para comer em restaurantes. Por isso, em Porto Alegre, já existe uma parceria com a Tramontina para a confecção de talheres assistivos - garfos de cinco dentes e facas de lâminas super afiadas - que geraram confiança e preveniram os parkinsonianos de deixar a comida cair.

E com a finalidade de estimular a prática dos pacientes, a Psicóloga e Presidente da APARS reafirma que os exercícios são muito importantes: “Não parem! Quanto mais pararem, mais travados vão ficar” - e não só alongamentos, exercícios de peso também são importantes por conta da perda de massa muscular adquirida pela Doença de Parkinson.

Pesquisa em andamento

A Terapeuta Ocupacional da UFSM, Kátine Estivalet, realiza uma pesquisa vinculada ao programa de pós-graduação em Ciências da Reabilitação da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA) sobre o tema. A pesquisa está em fase de coleta de dados e é um ensaio clínico randomizado que envolve propostas de intervenção de reabilitação neurológica inovadora. 

O protocolo dela se difere das demais por considerar os sintomas motores nos membros superiores, “incluindo amplitude de movimentos amplos e finos, uso das mãos para realização de prensões e pinças, a força, a velocidade do movimento para realizar as tarefas e a destreza manual, além dos sintomas não motores como cognitivo”, adiciona Estivalet. 

Como intervenção, a ideia é investigar se as abordagens vão melhorar os sintomas motores dos membros superiores e também os cognitivos. Dessa forma, o protocolo elaborado para a reabilitação é intensivo, o que justifica as sessões contínuas e diárias de prática mental, em que a pessoa vai imaginar determinada ação ou vai observar determinada ação assistindo a um vídeo. O protocolo também considera as atividades que são importantes para a pessoa e aqueles com que ela está com dificuldade em realizar ou que não consegue mais realizar por causa dos sintomas da Doença de Parkinson. 

Nesta segunda-feira (07), foi publicado um artigo do estudo de protocolo da pesquisa, na Revista Plos One, de acesso livre. O texto descreve o protocolo utilizado por Kátine e outros pesquisadores para que os demais profissionais possam usá-lo nas suas práticas. O artigo na revista científica permite o acesso de outros profissionais da reabilitação e de quem tiver curiosidade de aprofundar-se nos detalhes de como acontece a pesquisa.

Resultados

“O que temos de resultados que podem ser antecipados, diante da comparação do pré-teste e pós-teste de cada participante, é que para a maioria das avaliações, e para alguns participantes, houve uma melhora na pontuação, já que são avaliações quantitativas, o que reflete a melhora nos sintomas motores e cognitivos” comenta Estivalet. 

Os resultados também são advindos por meio dos relatos dos participantes em relação à realização das suas atividades. Eles explicam qual atividade não estavam conseguindo fazer e agora conseguem, ou dificuldades em alguma atividade que demandava ajuda e estão conseguindo fazer de maneira melhor desempenhada. “São os retornos que motivam para a realização da pesquisa, no sentido de que realmente é uma proposta positiva na reabilitação”, acrescenta a pesquisadora

Para acompanhar e participar da pesquisa desenvolvida por Kátine Marchezan Estivalet, o telefone para contato é (55) 999369852.

Movimento Parkinson: "se a gente tiver um grupo, ninguém nos segura"

“É muito difícil a gente vivenciar um sofrimento, uma dor, seja nossa, ou de um companheiro, ou de um familiar, sozinho. Mas se a gente tiver um grupo, ninguém nos segura.” Essa afirmação é de Marlene Gomes Terra, de 68 anos, co-fundadora do Movimento Parkinson Santa Maria, sobre o papel do coletivo para os participantes. Co-fundadora porque o projeto foi criado em parceria com seu esposo Benônio Terra Villalba, de 67 anos, diagnosticado com Parkinson há cerca de nove anos. Marlene é pós-doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e foi docente e tutora na Residência Multiprofissional em Saúde, na Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), na área de concentração Saúde Mental. Benônio formou-se em Medicina na UFSM e atuou no Hospital Universitário de Santa Maria (Husm), no Serviço de Transplante de Medula e Hemato-oncologia.

O grupo se instituiu em outubro de 2023 com o auxílio de mais uma pessoa: Tatiane Medianeira da Conceição Vieira, formada em Educação Física pela UFSM. Foi ela quem disponibilizou o espaço para os encontros do projeto e, desde então, dá o suporte necessário para a continuação do programa voluntariamente. O Movimento Parkinson, em si, é completamente voluntário, e não é uma iniciativa de tratamento para parkinsonianos, mas sim de orientação, convívio e atualização para pessoas com a doença e familiares. O coletivo busca promover o acesso dos integrantes à multidisciplinaridade do tratamento por meio de palestras com profissionais de Fisioterapia, Neurocirurgia, Psicologia, Fonoaudiologia e Nutrição. Também conta com o envolvimento profissional dos participantes fixos: Enfermagem (Marlene), Medicina (Benônio) e Educação Física (Tatiane). Em 2025, a Terapeuta Ocupacional Kátine também passou a integrar a equipe.

Encontro especial do mês de abril

O último encontro do mês de abril foi especial, em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson e ao Dia Nacional do Parkinsoniano. A reunião aconteceu na quarta-feira (09), e contou com duas palestras via Zoom: da Psicóloga e Presidente da Associação Parkinson Rio Grande do Sul (APARS), Neusa Chardosim, e do Neurocirurgião Alexandre Reis, responsável pela cirurgia do Benônio e de mais quatro participantes do grupo.

Durante o encontro, a Tatiane, carinhosamente chamada de Tati por todos do coletivo, foi peça-chave para facilitar a comunicação. Ela providenciou caixa de som e microfone para melhorar a interação com os palestrantes, buscou bastões nórdicos - citados pela presidente da APARS - para ilustrar o uso para os presentes e demonstrou a prática ao final da videochamada. “A Tati é uma grande parceira, não só por nos ceder o espaço, mas pela capacidade profissional que tem e de como nos abraça”, conta Marlene.

Kátine ressalta a importância da calendarização para a conscientização. “É um dia de informação, não somente para as pessoas com Doença de Parkinson, que já estão em tratamento, mas também para quem ainda não sabe, alertando sobre a manifestação dos sintomas para buscar ajuda e ter um diagnóstico para fazer um tratamento correto”.

Quem faz parte do Movimento Parkinson?

Atualmente, são cerca de 30 participantes, incluindo parkinsonianos e familiares, e nem todos são moradores de Santa Maria. ”Nós temos pessoas que vêm de Agudo, de Livramento, da Mata. Nós temos pessoal, quando a gente faz por Zoom, também de Belo Horizonte, de outros estados, da Argentina e do Uruguai”, conta Marlene. 

José Otavio Binato, de 76 anos, é um dos membros do grupo. Ele conta que só começou a se exercitar aos 75 anos: “O grupo me deu essa possibilidade”. Para ele, outro ponto essencial é a participação da família: “É muito importante para que eles possam entender as dificuldades da vida com Parkinson”. Em tom bem-humorado, José relembra um conselho do pai: “Três coisas são importantes na vida: a primeira é paciência, a segunda é paciência e a terceira, muita paciência!”. José também relata que levou tempo para a esposa entender que não precisava mais andar de mãos dadas: “Porque a gente perde toda a autonomia e aquela mão fica atrapalhando. ‘Ah, mas eu quero ajudar’, e acaba que não tá”, e o Movimento Parkinson ajudou nesse entendimento.

Benônio, um dos co-fundadores, foi quem motivou a iniciativa do coletivo, exatamente por ter a Doença de Parkinson. “Há uns dois anos e alguns meses eu fiz uma cirurgia chamada DBS, Deep Brain Stimulation, que é estimulação cerebral profunda. Foi com a colocação de dois chips cerebrais e um marcapasso que controla quando falha os movimentos. E aí a minha vida se transformou novamente”, conta Benônio. Ele ainda é um  estudioso da área e está sempre por dentro das atualizações da Doença de Parkinson no mundo inteiro. “Existem estudos na Argentina, na Espanha e na Inglaterra com relação aos benefícios do tango nos sintomas motores de parkinsonianos”, essa foi a atualização acrescentada pelo médico, para finalizar o último encontro, antes demonstrar seus anos de prática na dança com Marlene, para os integrantes do projeto.

Futuro

A palestra com a presidente da APARS teve um propósito maior: o desejo do grupo de se tornar um núcleo da Associação em Santa Maria. Neusa Chardosim afirmou que há interesse da entidade em descentralizar e interiorizar suas ações. Uma visita técnica está prevista para os próximos meses, e o objetivo é oferecer suporte sem tornar o grupo dependente. Marlene enxerga vantagens: “Podemos nos tornar uma potência do Rio Grande do Sul para justamente buscar recursos para tratamento, orientação, saber os melhores centros e trazer também para Santa Maria”.

Marlene, Benônio e Tatiane não contam com patrocínios e estão em constante procura de formas de divulgar o Movimento Parkinson para cada vez mais pessoas. “A gente precisa de divulgação. Quanto mais a gente espalhar o conhecimento, quanto mais falarmos que existe um grupo aqui em Santa Maria, que tem a intenção de orientação, de auxílio, de ajuda, melhor. A gente abraça, acolhe, para que nós possamos nos fortalecer enquanto pessoas!”, reforça Marlene. 

Para mais detalhes sobre o coletivo e também caso haja intenção de integrar o grupo, basta contatar a Marlene (55) 981116657, ou o Benônio (55) 999711905.

A tulipa vermelha

A tulipa vermelha é o símbolo da campanha de conscientização da Doença de Parkinson. A associação foi instituída na década de 1980. Um floricultor holandês chamado J. W. S. Van de Wereld desenvolveu uma tulipa vermelha com bordas brancas e logo em seguida da criação da flor, foi diagnosticado com Parkinson e batizou a tulipa em homenagem ao médico que descreveu a enfermidade - James Parkinson. 

Na Associação Parkinson do Rio Grande do Sul (APARS), alguns pacientes utilizam um cordão de girassol com a carteirinha de associado e uma tulipa vermelha para sinalizar a Doença de Parkinson. “Eles gostam de usar a sinalização porque evita o preconceito”, explica a Presidente da Associação.

Texto: Marina Brignol, acadêmica de Jornalismo e bolsista da Agência de Notícias
Edição: Mariana Henriques, jornalista
Arte: Daniel de Carli,designer