No Hospital Universitário de Santa Maria - HUSM, as duas tragédias ganham uma intersecção: o uso do conhecimento científico e da estrutura ambulatorial para o acompanhamento de sobreviventes. Após o incêndio, criou-se o Centro Integrado de Atendimento às Vítimas de Acidentes, o CIAVA. Sete anos depois, a demanda mudou, mas a ideia segue na mesma direção: para atender e acompanhar os recuperados da Covid-19, surgiu o Ambulatório Pós-Covid a partir do aproveitamento da estrutura física e intelectual provenientes da experiência anterior. 

O CIAVA

“O que houve aqui em Santa Maria, dentro da dimensão e do impacto, foi um evento único até então”, diz Isabella Albuquerque, professora associada do Departamento de Fisioterapia e Reabilitação da Universidade Federal de Santa Maria. Ela ingressou na instituição em junho de 2012. Em janeiro do ano seguinte, ocorreu o incêndio na boate Kiss. Após o momento agudo dos atendimentos posteriores à tragédia, os professores do Departamento de Fisioterapia, que também atuavam no HUSM, perceberam a necessidade de acompanhamento a médio e longo prazo para as pessoas que recebiam alta hospitalar. 

Eram pessoas com queimaduras de segundo, terceiro e quarto graus e que tinham sequelas por conta disso. Também havia quem tivesse complicações cardiorrespiratórias devido à inalação da fumaça tóxica. A percepção dessa necessidade levou o grupo a montar um ambulatório para atender à população. Ao mesmo tempo, realizavam-se acordos entre o HUSM, a Secretaria Municipal de Saúde de Santa Maria e o Ministério da Saúde. Destas negociações e da iniciativa dos profissionais da fisioterapia, surgiu a afiliação do Centro Integrado de Atendimento às Vítimas de Acidentes - CIAVA. O objetivo inicial era que o acompanhamento durasse ao menos cinco anos. 

Vitor Calegaro, professor adjunto do Departamento de Neuropsiquiatria da UFSM e atual coordenador do Ambulatório de Psiquiatria do CIAVA, conta que, na época do incêndio, tinha terminado a residência e começou a atuar como voluntário no local. Em maio do mesmo ano, houve o primeiro concurso, pelo qual foi contratado e passou a atuar no atendimento psiquiátrico.

Além da fisioterapia, da psicologia e da psiquiatria, o ambulatório engloba outras especialidades em saúde e cuidado, como a pneumologia, a cirurgia plástica, a enfermagem, a assistência social, a terapia ocupacional, a nutrição e a fonoaudiologia. São várias áreas que atuam em seus espaços específicos, e que fazem parte do conjunto do Centro. Isabella destaca que os pacientes apresentavam especificidades clínicas e que, por isso, era necessário que o atendimento fosse a partir do olhar multiprofissional.

Alessandra Bertolazzi, pneumologista do HUSM e professora adjunta do Departamento de Clínica Médica da UFSM, recorda que a criação do Ambulatório de Pneumologia do CIAVA ocorreu em fevereiro de 2013. Primeiro, o atendimento era focado nos pacientes que recebiam alta hospitalar e, depois, nos ambulatoriais, ou seja, aqueles que não necessariamente tenham passado por uma internação prolongada, mas que mesmo assim tiveram sequelas da inalação da fumaça tóxica.

No primeiro ano, havia um plantão vespertino que começava às 17h e terminava às 21h, e que reunia várias especialidades para o atendimento de pacientes que chegavam por demanda espontânea. A partir da avaliação inicial, os pacientes eram encaminhados para consultas e tratamento nos ambulatórios especializados, a depender das necessidades individuais. No início, dois mutirões de atendimentos foram realizados. 

Houve ampla divulgação midiática para que todas as pessoas que estiveram na boate na noite do incêndio, mas que não tivessem sofrido queimaduras e que não foram atendidas nas primeiras horas, buscassem uma avaliação. O psiquiatra recorda que os dois mutirões reuniram mais de 600 pacientes (esse número engloba também aqueles que já haviam recebido alguma espécie de atendimento). Além disso, o CIAVA realizava ‘buscas ativas’, a fim de retomar o contato com pacientes que deixavam de acompanhar o tratamento e faltavam às consultas marcadas. A assistência social era responsável por telefonar e trazer o/a paciente de volta ao atendimento.

Para a professora Isabella Albuquerque, a criação do Centro somente foi possível pela concepção de conhecimento de Sistema Único de Saúde - SUS, aliado ao papel da universidade na produção de ciência: “O conhecimento da área de saúde possibilitou isso, pelas estruturas de ensino, de pesquisa, de pós-graduação, do conhecimento do Hospital Universitário. Cada núcleo colaborou em um sentido, e isso viabilizou a criação do CIAVA dentro das premissas do SUS”. De acordo com a Assessoria do HUSM, até 2021, o Ambulatório atendeu a 602 pacientes nas diversas áreas e ainda há pacientes sobreviventes da Kiss em acompanhamento - principalmente nas áreas de pneumologia e psiquiatria. Além disso, atualmente também recebe pacientes que sofreram queimaduras, e que vêm encaminhados pela rede de saúde. 

O Ambulatório Pós-Covid

Com o decreto da pandemia pela Organização Mundial da Saúde em 11 de março de 2020, os profissionais de saúde do HUSM começaram a atentar para os estudos e demandas que surgiam em nível hospitalar. O entendimento de que a experiência com o CIAVA poderia ser utilizada no enfrentamento da pandemia foi percebida por Vitor Calegaro desde o início. Os modelos estatísticos, os conhecimentos históricos de outras pandemias e a própria experiência dos estudos com trauma deram a ele a certeza de que alguma hora eles precisariam entrar em cena. “Se a gente trabalha com trauma, trabalha com desastre”. 

Ele destaca que, no início, era um momento delicado de muita incerteza em que os esforços de saúde eram voltados para as emergências nos serviços hospitalares. Havia cautela com relação aos atendimentos ambulatoriais uma vez que faltava conhecimento sobre a própria doença: “Conforme fomos entendendo mais a dinâmica do vírus e as funções de prevenção, adotando os protocolos, começamos a pensar em como estruturar o serviço para atender essa demanda específica”. 

A necessidade de acompanhamento pós-Covid surge aos poucos, de modo gradativo, conforme as pessoas infectadas sobrevivem à doença. Vitor lembra que, da mesma forma que aconteceu com a Kiss, os atendimentos começaram dentro das estruturas setoriais existentes, na segunda metade de 2020. No entanto, a estruturação do Ambulatório Pós-Covid veio um pouco depois, no último trimestre do ano passado, a partir da organização do grupo e das conversas para unir as diversas especialidades em um único local. A intersecção com o atendimento aos sobreviventes da boate Kiss é o aproveitamento da estrutura do CIAVA, dos conhecimentos científicos provenientes do atendimento aos sobreviventes da tragédia e da experiência com situações extremas para a atuação no tratamento de pacientes sobreviventes da Covid-19. Muitos dos profissionais que atuaram desde o início no CIAVA, como Isabella, Alessandra e Vitor, estão na frente da concepção do Ambulatório Pós-Covid também.

Para Isabella Albuquerque, da mesma forma que o CIAVA, a sua criação também surge da necessidade de olhar para a saúde a partir das premissas do SUS. “Com o passar do tempo, a gente percebeu que a Covid é uma doença única de efeitos sistêmicos, e com um comportamento que até então a gente não tinha visto em outras doenças, com essa característica desse impacto na saúde”. A partir de 2020, a leitura e estudos de pesquisas que detectaram o alto tempo de internação hospitalar chamaram a atenção dos profissionais. O olhar para a população pós-alta hospitalar mostrou que estes carecem de mais cuidados em saúde. Isabella explica: “É uma população que ainda apresentava muitas sequelas, e sequelas sistêmicas. A gente não imaginava que ia encontrar algum paciente com essa magnitude em termos de impacto de saúde”. 

O Ambulatório Pós-Covid só recebe pacientes que estiveram internados no HUSM e passaram por uma triagem inicial. Em um primeiro momento, é feito o acolhimento e as avaliações do paciente, que duram dois dias. Iaçana Martins, assistente social e chefe da Unidade de Reabilitação, explica que o acolhimento é o processo de fazer uma escuta sensível e entender as demandas do paciente.  “Por isso que a gente tem que ter esse olhar diferenciado para o paciente a partir da ferramenta da clínica ampliada e compartilhada, que traz bem isso, de tirar o foco da doença e focar no sujeito, no que ele tem de particular, no que ele tá trazendo pra nós”. 

Com base nesse processo, é elaborado um plano de atendimento com base nas demandas específicas. A frequência normal dos atendimentos é de duas vezes na semana. A avaliação funciona como uma espécie de rastreio das necessidades daquele indivíduo. A partir disso, este é encaminhado para as áreas específicas nas quais é acompanhado e reavaliado durante o tratamento. Iaçana expõe que, tanto no CIAVA quanto no Ambulatório Pós-Covid, a política de humanização é basilar, uma vez que traz a importância do acolhimento, de ter um projeto terapêutico singular em vez de um protocolo fixo, a questão da clínica ampliada e compartilhada. 

De acordo com pesquisa interna do Setor de Reabilitação do HUSM, estiveram internados 622 pacientes. Foram 381 altas hospitalares, 34 transferências e 207 óbitos. Destes números, o Ambulatório Pós-Covid atende, atualmente, 67 pessoas, sendo a maioria homens (52%). São as pessoas entre 40 e 50 anos (56%) que mais aparecem no levantamento, seguidas de idosos acima de 60 anos (29%) e adultos abaixo dos 40 anos (17%).

Os pacientes

Entre o perfil dos atendidos nos dois ambulatórios, há uma diferença importante: enquanto os pacientes do CIAVA eram, em sua maioria, jovens sem comorbidades e sem doenças pregressas, os pacientes do Pós-Covid são idosos com comorbidades prévias cujas circunstâncias se agravaram com a Covid-19 e que têm 'baixa taxa de controle' - ou seja, não são "controladas" e tratadas de forma ideal, um exemplo é a hipertensão sistêmica. “A gente tem uma doença que está influenciando na outra, a sequela da Covid influencia na doença de base que o paciente tinha”, explica Isabella. Para a professora, é um paciente com uma complexidade distinta que justifica o olhar multiprofissional.

A estrutura

A Revista Arco visitou o Ambulatório Pós-Covid/Fisioterapia para a produção desta reportagem. A sala ampla e clara tem vários equipamentos para a realização de exercícios, desde os elétricos - como a esteira - até outros, como bolas, pesos e elásticos. Clênio Antônio Dotto, 67 anos, é residente do bairro Camobi e é atendido pelo ambulatório desde o final de julho. Em final de maio, foi internado com Covid-19 no Hospital Universitário. Depois de nove dias, foi transferido para a Unidade de Terapia Intensiva do hospital. Depois de mais nove dias, recebeu alta, em 08 de junho. Ele conta que, com o acompanhamento no ambulatório, sente uma grande diferença: “É do dia pra noite, eu não me sentia bem e agora tô me movimentando melhor”. De acordo com o aposentado, o exercício que mais ajudou foi o da bicicleta.

Mobilidade

Uma das maiores características do paciente Covid é o grande período de internação, destaca Isabella Albuquerque. Por isso, muitos apresentam fraqueza muscular, fraqueza respiratória, equilíbrio alterado,  dores na lombar, nas pernas, nas costas, entre outros. Estas sequelas são tratadas no Ambulatório de Fisioterapia do Pós-Covid. Algumas, como a perda de peso e de massa, são tratadas pela nutrição. E a perda de voz e a deglutição pelo setor de fonoaudiologia.

Para o tratamento fisioterápico e de treinamento físico, são feitos exercícios aeróbicos, resistidos, de equilíbrio e funcionalidade. Alguns destes são o ciclo ergonômico de pernas, a bicicleta estacionária, a esteira, o exercício resistido que é feito com pesos, a eletroestimulação, os exercícios de equilíbrio, a estimulação de propriocepção para pacientes com parestesia, o agachamento com bola, as atividades contra a gravidade e os exercícios de resistência. Viviane Bohrer, fisioterapeuta do HUSM, explica: “Tem que fazer esse paciente ter função de novo, para ter as atividades da vida diária de novo, buscar a volta e o retorno para casa e a melhor qualidade de vida”. Ela destaca que o tratamento é personalizado e que não há como evoluir para a melhora se não houver uma equipe multidisciplinar.

Eduarda Ganzer é estudante do oitavo semestre de Fisioterapia e bolsista do Ambulatório Pós-Covid desde maio deste ano. Suas funções são a avaliação dos pacientes, o protocolo inicial, o acompanhamento dos atendimentos e a intermediação com outras especialidades. Conforme destaca Viviana, há, para além do atendimento, um processo de ensino-aprendizagem, com colaboração de estudantes da graduação, mestrado e doutorado que auxiliam no tratamento dos pacientes, mas também na pesquisa. Há a união da assistência, do ensino e da pesquisa. Para Eduarda, a bolsa é uma experiência nova uma vez que os pacientes têm características distintas e complexas: “Eu acho que isso traz muito do pensamento de tratar o paciente como um todo, então é uma nova abordagem”.

Antonio Fernando Pereira da Silva, 67 anos, é do bairro João Goulart, em Santa Maria. Antes de se aposentar, Antônio era motorista socorrista de ambulância na emergência médica da SATIE. Teve Covid-19 em março deste ano e ficou 40 dias internado no HUSM. Destes, passou dez entubado na UTI. A alta hospitalar ocorreu em 20 de abril, e o início do tratamento no ambulatório aconteceu em agosto. Algumas das sequelas foram a perda da sensibilidade das mãos, uma dificuldade muito grande em se movimentar e um peso na perna esquerda. Antonio relata que ainda não recuperou totalmente a sensibilidade das mãos, mas que o tratamento ajudou muito e acredita que, sem ele, a demora na melhoria da condição física seria bem maior. Durante a conversa com a reportagem, Antonio ficou sabendo que receberia alta ambulatorial em breve. 

Pulmão

Uma característica que aproxima os pacientes sobreviventes da tragédia da Kiss e dos que  tiveram Covid-19 são as sequelas no pulmão. No entanto, Alessandra Bertolazzi alerta que são tipos de lesões diferentes. No caso da Kiss, houve um evento agudo com inalação e exposição, em local fechado, a uma alta temperatura e gás tóxico. Ela detalha que, por conta da exposição aguda, os primeiros pacientes que internaram tinham quadros de muita inflamação. Além disso, ocorreram lesões como queimaduras e queimaduras em via aérea: “a pessoa respira e a alta temperatura vai fazer uma lesão, uma queimadura mesmo, na parte de dentro do nariz, na mucosa, desce na garganta até a região dos brônquios”.

Já no caso da Covid-19, a infecção viral é que causa o processo inflamatório pulmonar, que pode estar aliado à questão vascular, sistêmica e respiratória. Existe o período inicial de infecção, em que os sintomas são gripais, e há uma piora que pode culminar em insuficiência respiratória por conta do processo inflamatório pulmonar.  “Existe um tempo de evolução, e depois que ocorre a piora pulmonar, tem toda a questão de ficar internado, medicações, outras infecções que podem ocorrer quando se está internado, por exemplo, em ventilação mecânica, então tem muitos fatores que podem levar à piora desse quadro pulmonar”, destaca. Alessandra ainda complementa que os pacientes que sobrevivem podem ter consequências da internação e que, por isso, a recuperação pode ser demorada. Essa demora é chamada de Covid longa, em que as sequelas da doença permanecem até seis meses depois da alta. Algumas das sequelas são as alterações musculares, a perda de força, alterações respiratórias, a falta de ar e o chiado no peito.

Segundo Alessandra, não há como prever como as sequelas irão se desenvolver a longo prazo. A partir da observação, a maioria acaba tendo melhora no quadro pulmonar. No entanto, há a previsão de que em alguns casos haja dano permanente no pulmão: “É como se fossem sequelas ou cicatrizes pulmonares”, explicita.

Alessandra comenta que a experiência do atendimento às vítimas da Kiss teve um peso emocional maior. Para ela, foi uma experiência difícil pelas características das vítimas, pelo acontecimento ser repentino e por ter o envolvimento de toda a equipe de saúde. No entanto, para a pneumologista, a experiência da Kiss, apesar de difícil, ajudou no enfrentamento da pandemia, uma vez que ensinou a lidar com múltiplas vítimas.

Saúde mental

O Transtorno de Estresse Pós-Traumático - TEPT, é uma das consequências em pacientes sobreviventes da Kiss, e também em pacientes sobreviventes da Covid-19. Vitor Calegaro explica que o TEPT ocorre após um evento traumático, que, além dos citados, pode ser um trauma proveniente de violência física, sexual, acidentes, doenças súbitas com potencial de morte, entre outros. Os sintomas se dividem em quatro núcleos:

1- Revivências: são memórias intrusivas e angustiantes que a pessoa tem mesmo sem querer. As memórias são repetitivas e podem vir na forma de lembrança, de flashback, de pesadelos, de sentimentos e sensações fisiológicas angustiantes. Estes momentos fazem com que a pessoa relembre o trauma.

2- Evitação: são sintomas fórmicos, em que a pessoa evita pensar no assunto, em cenas do evento, lembretes externos, pessoas, situações, lugares e memórias que podem fazer com que ela relembre do evento traumático.

3- Alterações negativas no humor, nos pensamentos e nas crenças: humor mais deprimido, dificuldade de sentir emoções positivas como alegria, felicidade, amor e carinho; tendência a sentimentos e emoções negativas como tristeza, ansiedade, irritabilidade e angústia; pensamentos distorcidos, pensamentos de culpa e alteração de visão de mundo.

4- Sintomas ansiosos e hiperexcitabilidade: a pessoa em estado de alerta e de hipervigilância, costuma ficar ansiosa, tem insônia, facilidade de ter explosões de humor, raiva imprudente e colocar-se em situação de risco.

Vitor destaca que uma das semelhanças entre os dois eventos traumáticos, do ponto de vista psíquico, é que os dois são desastres coletivos e evitáveis. “O caso da Kiss é um tanto quanto óbvio, e o da Covid-19, claro, é um desastre biológico, mas a questão é a condução da pandemia”. O médico psiquiatra destaca que há uma insegurança grande na população, em particular para quem se vê mal em função da doença: “A pessoa traumatizada pode tender a ficar extremamente irritada e a apontar responsáveis por isso, nesse país dividido”, complementa.

No Ambulatório Psiquiatria Pós-Covid, que ele coordena, o atendimento começa com uma avaliação pormenorizada, baseada na individualidade. O paciente passa pelo processo de psicoeducação, em que é informado sobre o que tem, para que possa entender a doença e os sintomas. A partir disso, se pensa nas intervenções e qual o melhor tratamento para cada pessoa, além da avaliação da necessidade ou não de medicação. Vitor comenta que é possível observar uma melhora rápida na maioria dos pacientes, em que os primeiros resultados surgem a partir de quinze a vinte dias do início. No entanto, ele alerta que quanto mais próximo do trauma for iniciado o tratamento, maiores as chances de uma melhora mais rápida. Na psiquiatria, há capacidade de atendimento de dezesseis pacientes semanais.

‘Recuperados’ e ‘Curados’

“Uma questão importante que a gente observou aqui é o paciente voltar, retornar pro local onde ele quase perdeu a vida”, sublinha Isabella. A professora destaca que essa é uma característica nova em pacientes de UTI, aliada a uma certa ansiedade e a um temor no olhar. “Foi muito importante, enquanto profissional da saúde, ter essa sensibilidade de acolher o paciente, da escuta, de criar o vínculo, isso é Sistema Único de Saúde, isso é política de Sistema Único de Saúde, isso é o SUS”, evidencia. 

Um estudo estadunidense publicado na Revista Nature em abril mostrou que a Covid-19 aumentou o risco de morte em 60% para pacientes pós-covid em comparação com os que não tiveram a doença e não foram hospitalizados. Além disso, estes têm 20% mais chances de precisar de cuidados ambulatoriais, ou seja, consumo de medicamentos. Para Isabella Albuquerque, é necessário olhar para estes números e o que eles significam. Mesmo que seja uma pesquisa dos Estados Unidos, para ela, em algum momento este cenário vai se traduzir no Brasil. “O Ministério da Saúde fala em recuperados. Eu não considero paciente recuperado, porque é um paciente que vai ter sequela e que vai ter que ter um olhar de política pública da saúde”, enfatiza Isabella. Para ela, neste ponto, também há semelhança com os pacientes sobreviventes da Kiss, uma vez que a maioria era de classe socioeconômica mais baixa e possuía consumo de saúde em acompanhamento, uso de medicação, de cirurgias reparadoras, entre outros. “O paciente pós-covid também tem esse impacto, porque é um paciente que consome mais, que gasta mais em saúde e que vai exigir mais do SUS”. Para ela, não há, por parte dos órgãos de saúde, uma atenção e política de acompanhamento desses pacientes a médio e longo prazo. “Vai ser um contingente muito grande de pacientes associado à questão da crise econômica, a gente sabe que muitos pacientes estão deixando de pagar o plano de saúde. E isso vai sobrecarregar cada vez mais a SUS”, complementa.

Kassiely Klein abordou essa temática em seu Trabalho de Conclusão de Residência - TCR, pelo qual conquistou o título de especialista em Saúde da Criança pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul - UFRGS. Ela é formada em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria do campus de Palmeira das Missões, mestranda do programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança na UFRGS e enfermeira assistencial da UTI Pediátrica do Hospital Santo Antônio - Santa Casa, de Porto Alegre.

As crianças dependentes de tecnologia

As crianças dependentes de tecnologia - CDTs - são um subgrupo dentro das Crianças com Necessidades Especiais de Saúde - CRIANES. A professora do curso de Enfermagem da UFSM no campus de Palmeira das Missões, Neila Santini de Souza, explica que a especificidade das CDTs é que estas crianças necessitam de cuidados mais complexos e contínuos e por isso, requerem mais atenção da equipe multiprofissional. Ela pontua que pacientes considerados CDTs são cada vez mais comuns na área da saúde, uma vez que há uma mudança no perfil epidemiológico das doenças infanto-juvenis. “No passado, quando não tínhamos atenção primária em saúde mais acessível como atualmente, a gente via muitas internações de crianças com diarreia e doenças respiratórias. Hoje, ao contrário, vemos mais internações de crianças com doenças crônicas principalmente em centro de referência para o tratamento em saúde, como o Hospital de Clínicas de Porto Alegre”.

Dentro das CDTs, encaixam-se as crianças com intestino curto, problemas neurológicos e genéticos, paralisia cerebral, distúrbio de deglutição, diabetes e dependentes da bomba de insulina, além das que passam por cirurgias cardíacas e precisam de sonda pelo tempo de hospitalização. Entre as tecnologias médicas, estão: nutrição parenteral, gastrostomia, traqueostomia (cateter no pescoço que auxilia na respiração e na retirada de secreções), oxigênio, sonda nasoenteral - que contribui para o recebimento de dieta -, e cateter venoso central. Além destas, crianças com câncer também podem precisar de tecnologias médicas, principalmente aquelas com algum tipo de leucemia, como a linfocítica aguda ou linfoblástica. 

Glossário

Nutrição parenteral: Pode ser parcial ou total (NPT); É quando a alimentação do/a paciente é administrada via intravenosa (na veia) e que contém os nutrientes necessários. Na nutrição parenteral parcial, funciona como complemento para a alimentação oral. Na nutrição parenteral total, a alimentação é toda por meio da aplicação intravenosa.

Sonda nasoenteral: É uma sonda colocada no nariz do/a paciente com o objetivo de promover a alimentação. Os alimentos estão na forma líquida, em um preparado farmacológico, ou seja, uma espécie de soro.

Gastrostomia: procedimento cirúrgico realizado na barriga para colocar um tubo flexível (sonda) no estômago, e que permite a alimentação e colocação de nutrientes quando o/a paciente não consegue se alimentar pela boca.

Cateter venoso central: cateter é uma espécie de tubo que pode ser inserido em veias; o cateter venoso central é inserido nas veias do pescoço, tórax ou virilha, e é usado para colocação de líquidos e administração de remédios intravenosos - direto na veia.

Leucemia linfocítica aguda ou linfoblástica: é o tipo de câncer mais comum em crianças e afeta a medula óssea.

Tumor de Wilms: tumor maligno nos rins, é o tipo de tumor renal mais comum na infância.

Retinoblastoma: Tipo raro de câncer dos olhos que começa na parte de trás - retina, principalmente em crianças. 

Osteossarcoma: Câncer nos ossos.

Kassiely Klein destaca que as patologias são múltiplas e que o uso dos dispositivos pode ou não ser transitório, uma vez que, com o tratamento, algumas crianças - como no caso das que convivem com leucemias e daquelas que possuem distúrbio de deglutição - podem apresentar melhora e não necessitar mais dos dispositivos médicos. Porém, Neila explica que, diante de casos complexos, existem crianças que nunca vão deixar de ser dependentes de tecnologia. A alta hospitalar não significa que a criança não vai mais precisar do dispositivo médico, mas sim que o cuidado pode ser domiciliar e oportunizar que ela tenha maior qualidade de vida.

A ala pediátrica de tratamento de câncer do Hospital de Clínicas é um centro de referência e, por isso, recebe crianças com diversas doenças para além das leucemias, como o tumor de Wilms, os retinoblastomas, os osteossarcomas - tumores ósseos, e que também se encaixam no conceito das CDT’s. Helena Becker Issi, professora da Escola de Enfermagem da UFRGS e orientadora de Kassiely, explica que as crianças com câncer internam com muita frequência e por períodos de hospitalização prolongados. Tanto para estas quanto para aquelas com outro tipo de doença crônica, o uso de tecnologias médicas é uma possibilidade de garantia da alta hospitalar que proporciona qualidade de vida para além dos leitos do hospital. A desospitalização não envolve apenas a alta hospitalar, mas também a preparação da família para os cuidados específicos com os diferentes tipos de tecnologias para a manunteção da vida.

Em 2017, quando iniciou a Residência no Hospital de Clínicas, Kassiely encontrou uma realidade diferente daquela experienciada na graduação. A partir da observação da rotina da Enfermagem Pediátrica, percebeu que havia dificuldade em levar as crianças para suas casas uma vez que os pais se sentiam mais seguros com elas no hospital. “Estando em ambiente hospitalar elas acabavam ficando muito restritas, não tinham contato com os demais familiares, não tinha uma vida cotidiana esperada por uma criança de determinada faixa etária, e tinham muito risco de infecção hospitalar”. 

Mesmo que o Hospital de Clínicas já tivesse um programa que orientasse os profissionais para a desospitalização a fim de preparar os pais para a alta domiciliar, ainda havia dificuldades. Um dos elementos que chamou a atenção da enfermeira era o retorno dessas crianças ao hospital e a reinternação constante por conta da alta hospitalar que não era bem preparada. Este também foi o ponto de partida para o desenvolvimento da pesquisa de Kassiely.

A pesquisa na discussão de problemas

Entender a percepção dos profissionais da saúde sobre a temática da desospitalização e como se dá o preparo e a articulação desses profissionais com a mesma são os principais objetivos do TCR de Kassiely Klein. Participaram da pesquisa um grupo de 15 profissionais, composto por médicos, educadores físicos, assistentes sociais, farmacêuticos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, enfermeiros e psicólogos. 

A partir do método criativo sensível, desenvolvido pela enfermeira e pesquisadora Ivone Evangelista Cabral com base em pressupostos teóricos e filosóficos de Paulo Freire, os participantes realizam a 'tempestade criativa'. A dinâmica usa metáforas relacionadas à tempestade, como chuva, raio, sol, vento e nuvem. Cada elemento é entregue aos participantes em forma de desenho. A partir disso, os profissionais puderam falar sobre os desafios e as potencialidades da desospitalização das CDTs. Para a professora Helena, a utilização desse método foi um dos pontos fortes do trabalho, uma vez que os profissionais da equipe multidisciplinar foram os participantes principais e tiveram a oportunidade não só de serem ouvidos, mas de interagir e perceber o modo como a desospitalização ocorria. “Isso oportuniza que o pesquisador entre em contato com o mundo percebido pelos profissionais”. 

Entre os principais resultados encontrados para as problemáticas da desospitalização estão a ausência do planejamento da alta hospitalar, que seria a alta programada, como fator que facilita a possibilidade de reinternação; a sobrecarga dos profissionais como fator de influência; a uniteralidade profissional, em que as áreas são fragmentadas e trabalham de forma independente e não integrada; o predomínio do modelo médico-centrado, em que as decisões da alta passam pela figura do/a médico/a e não levam em conta as especificidades tratadas por outros profissionais; e os problemas de comunicação entre a equipe multiprofissional, com a rede de saúde e com a própria família.

O estudo e suas publicações são, também, o resultado da união de três grupos de pesquisa: o Grupo de Estudos do Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida - CEVIDA/UFRGS, o Grupo de Pesquisa em Saúde Materno/Infantil - GPESMI, da UFSM/PM e o Grupo de Pesquisa Saúde do Neonato, Criança, Adolescente e Família - CRIANDO/UFSM. O trabalho foi co-orientado por Neila Santini e pela professora do curso de Enfermagem no campus de Santa Maria, Aline Camararo.

A professora Helena enfatiza a importância da pesquisa e da integração entre diferentes núcleos de pesquisa: “A reunião desses saberes múltiplos e reunidos que vai dar uma melhor qualidade pro cuidado em saúde”.

A desospitalização

Quem assistiu à série Grey's Anatomy certamente lembra da cena clássica em que os médicos e residentes se reúnem ao redor do leito do paciente para analisar o caso. Esse é o round médico, em que acontece a discussão do caso clínico. No entanto, na melhor das cenas, o round deveria ser feito por uma equipe multiprofissional. No caso das crianças dependentes de tecnologia, o que muitas vezes acontece, até em função da necessidade da rotatividade de leitos, é que a alta é discutida somente pela equipe médica. Kassiely explica que nestes casos - em que não há tempo para a preparação dos pais para a desospitalização - a alta é chamada de “atropelada” ou de “fulminante”. “Na maioria das vezes essa mãe e esse pai estão inseguros para mexer no dispositivo médico e acabam tendo algum problema, intercorrência ou insegurança com ele, e a criança retorna pro hospital”. 

Os rounds e a preparação da desospitalização devem ser pensados a partir da multidisciplinaridade e da integralidade das diversas áreas da saúde.  Helena Becker Issi assegura que sem a comunicação interprofissional, a alta é um desastre: “O pós-alta para aquela família vai ser de uma total insegurança, e isso repercute nas reinternações. A criança reinterna porque aquela família ficou absolutamente perdida”.  Para ela, o trabalho da desospitalização que ocorre de forma adequada favorece um maior período de alta e de manutenção da segurança daquela criança fora da internação hospitalar.

Além do modelo médico-centrado, os profissionais de saúde sentem-se, muitas vezes, angustiados com o processo de desospitalização. Neila explica que o planejamento da saída do hospital deve levar em conta a realidade econômica da CDT, muitas vezes marcada por desigualdade. “Às vezes moram em uma casa que não tem luz, não tem piso, não tem tomada suficiente para ficar ligada a uma máquina para respirar, então envolve muitas coisas”. Diante de casos assim, os profissionais da saúde sentem-se inseguros de dar a alta e ela deve ser pensada junto com um profissional da Assistência Social.

Aliado às desigualdades, o processo de judicialização da saúde é colocado como um ponto negativo. Kassiely explica que há casos em que a criança e a família estão preparadas para a alta, mas há um impeditivo burocrático de que determinada tecnologia, a exemplo do oxigênio ou da sonda, não foram liberadas pelo Estado, por meio da Justiça. Esse exemplo engloba famílias que não possuem condição de pagar pela tecnologia médica de que a criança necessita para sobreviver. 

Além disso, é necessário pensar em outros aspectos das necessidades da CDT. Cada caso deve ser discutido em sua particularidade e levar em conta a realidade intra e extra hospitalar. No caso de crianças que necessitam de nutrição parenteral - quando a alimentação acontece por meio de um preparado farmacológico, ou seja, um soro, e é aplicado por meio de acesso venoso central - a desospitalização envolve a prescrição da fórmula pela nutricionista, o ensino do preparo da fórmula, e, nos casos em que as famílias não têm condições de compra, a atuação da Assistência Social para a garantia da fórmula de forma gratuita. Helena pontua que, nesses casos, há um longo período de aprendizado das famílias para lidar com a nutrição parenteral em casa. “Essa também é uma atribuição das equipes, envolve todo um cuidado a nível de hospital e uma transição para o domicílio, que é o que a gente chama de transição do cuidado ou cuidado transicional”. Ela enfatiza que é fundamental que as equipes de saúde se inteirem da temática a fim de oportunizar melhoria na qualidade de vida das crianças e de suas famílias.

A preparação para a desospitalização acontece durante a internação e envolve a capacitação dos pais para mexer, higienizar e trocar a tecnologia médica. Esse treinamento é feito de uma forma diferente por cada uma das equipes. No caso da Enfermagem do Hospital de Clínicas, esse processo acontece por meio do Programa de Apoio à Família. “A enfermagem pediátrica trabalha com essa qualificação do cuidado através dessas propostas educativas que cotidianamente são desenvolvidas com as famílias. Isso acontece desde o momento em que a criança e a família internam no hospital”, explica. A qualificação do cuidado ocorre por meio de material didático sobre o corpo da criança e o funcionamento da tecnologia. Em um primeiro momento, o treinamento acontece em brinquedos terapêuticos em formato de bonecos. Depois de aprender o manuseio da tecnologia nestes bonecos, a família se sente mais segura para praticar na criança. 

Ainda, é conversado em equipe multiprofissional o desejo ou não desejo - no caso de mães e pais inseguros com o cuidado domiciliar - da família de retornar para casa e esse processo de capacitação acontece de forma lenta. Kassiely comenta que os profissionais da enfermagem são os que ficam em contato mais direto no cuidado da criança e que, por isso, criam um vínculo mais estreito com a família. Muitas vezes, são eles que observam o desejo da família de voltar para casa. “Quando a criança não tem mais nenhuma demanda clínica, no sentido de ficar hospitalizada recebendo antibiótico na veia ou precisando de algum tratamento, ela já está em condição de alta clínica. Mas aí a gente tem que preparar essa família para uma alta emocional”, destaca Kassiely. Neila complementa que é uma discussão ampliada e que envolve toda a equipe, uma vez que depende da alta do médico, do enfermeiro, do fonoaudiólogo, da fisioterapeuta, da nutricionista, entre outros profissionais. “É uma discussão de caso clínico mesmo e depende da individualidade de cada criança e de cada família. Não tem uma resposta pronta”.

Com os resultados da pesquisa, foi possível observar uma melhora na comunicação interprofissional das equipes da ala pediátrica do hospital. Helena conta que percebeu uma diferença nos profissionais: “As equipes ficaram muito mais sensibilizadas para se reunirem mais, para fomentar mais discussões interdisciplinares, não pensando só no multi mas adotando um modelo mais interdisciplinar, onde todos sintam a sua importância mas valorizem a importância do outro profissional”. Os rounds multidisciplinares ganharam maior fomento das discussões de cada caso, com presença não somente de médicos, mas também de enfermeiros, assistentes sociais e outros profissionais que integram a equipe. “Aquele profissional detentor daquele saber sai e entra em contato com os outros para cada um dar o seu parecer em relação ao aspecto clínico daquele paciente, que envolve a doença, a parte emocional, a espiritual, a parte social, nutricional, o educador físico, o terapeuta ocupacional. Então cada um que detém aquele conhecimento vai dialogar com o outro profissional”, acrescenta.

Entre os benefícios do aleitamento materno desde os primeiros minutos de vida está a formação da microbiota intestinal, também conhecida como flora intestinal. Ela é um conjunto de microorganismos, formado de bactérias, que vivem e se desenvolvem no intestino, mas que são benéficas para a saúde humana e a influenciam do nascer até a idade adulta. A microbiota não existe no intra-útero, ou seja, dentro do útero da mãe, e começa a ser formada a partir do nascimento do bebê. “Ela começa a se desenvolver no momento que o neném nasce. Então aquele primeiro alimento que você coloca é aquele que vai dar a base para aquela plantação, e isso vai até o resto da vida”, explica Beatriz. 

Outra vantagem do leite materno como alimento principal é na prevenção de doenças. Isso acontece pela prevenção de gatilhos que podem ser ativados nos dois primeiros anos de vida de um ser humano. Estes podem ser de herança genética, que são maleáveis nesse período. Para Beatriz Silveira Porto, quando há um desbalance importante nesse início, há possibilidade de ativação desses gatilhos e, como consequência, problemas de saúde na idade adulta. Com a amamentação, a criança está mais protegida dessa ativação. Como exemplos ela cita a proteção contra obesidade, síndromes metabólicas, doenças cardiovasculares e diabetes. 

Além disso, o leite materno também ajuda no desenvolvimento cerebral e no aumento dos índices de quociente intelectual. É possível observar os pequenos progressos que a criança tem nos primeiros meses de vida, como a descoberta dos dedos, mãos e pés, os movimentos dos braços e pernas, o olhar atento para o mundo à sua volta. Com o passar dos meses, o bebê começa a segurar objetos, fazer sons e buscar a repetição dos sons que ouve. O ganho de peso também tem a ver com isso: “Nos primeiros três meses de vida, ela [a criança] ganha tanto peso, a velocidade de crescimento dela é tão grande que é como se a gente fosse de cinquenta para noventa quilos em três meses”, explica Beatriz.

Agosto Dourado e a livre demanda

Agosto Dourado é considerado o mês do incentivo ao aleitamento materno. A cor faz referência ao leite materno, avaliado como “alimento de ouro”, uma vez que tem tudo que o bebê necessita para um crescimento saudável. Além disso, a intenção é que haja incentivo ao aleitamento por livre demanda. 

O movimento é mundial, e o lema da Semana de Aleitamento Materno deste ano, que aconteceu de 1º a 7 de agosto, foi “Proteger o Aleitamento Materno: Uma responsabilidade compartilhada”. Paola Souza Castro Weis, enfermeira assistencial no HUSM e consultora em Aleitamento Materno, explica que o tema leva em conta que amamentar é um direito de todos. “O bebê que é alimentado no peito demanda mais, com certeza. A gente defende a amamentação por livre demanda, que é quando o bebê vai mamar sempre que precisar”, reitera. Ela expõe que, nesse sistema, a metabolização do alimento é mais rápida, assim como a evacuação. Por ser um alimento ajustado ao bebê, a metabolização é feita naturalmente e o estômago esvazia mais rapidamente. Por isso que um bebê mama em intervalos curtos, geralmente de duas em duas horas.

Beatriz Silveira explica que a livre demanda é fundamental, uma vez que está relacionada aos mecanismos de autorregulação do bebê e que são importantes também para a idade adulta. “Quando a criança tem esse sistema de autorregulação protegido nos primeiros meses, ela leva isso para a idade adulta, os distúrbios alimentares são mais raros, porque ela preservou esse sistema de autorregulação que também é da espécie”. Paola diz que é por esse motivo que a chupeta não é recomendada, uma vez que o exercício de sucção que deveria ser feito na mama é feito no bico artificial. Por causa do formato, o movimento não é o mesmo e, no caso da chupeta, é incorreto, o que confunde o movimento que deveria ser feito na sucção do leite do seio da mãe.

Quem determina a produção do leite materno é o bebê

A indicação profissional é de que o aleitamento materno se inicie em até uma hora após o nascimento, de preferência nos primeiros minutos de vida. Essa prática facilita a pega correta do seio da mãe, o que propicia que o bebê tenha mais agilidade em sugar o leite. “Logo após o nascimento, o bebê está alerta e se posicionará instintivamente, abocanhando corretamente o mamilo e a aréola, sendo muito importante para o sucesso do aleitamento”, explica Beatriz. A recomendação é de que ele saia do útero direto para o peito. Se houver banho e outros procedimentos antes, a criança poderá estar sonolenta e cansada, o que dificulta a pega correta e, logo, a amamentação, desde o início do processo. 

Em casos em que não há pega correta desde o início, a produção de leite da mãe pode cair e ser prejudicada por fatores como nervosismo e estresse. Marinez Casarotto, médica pediatra neonatologista e chefe da Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do HUSM, conta que a mãe produz o leite conforme a necessidade do bebê, e que a demanda muito frequente é mais intensa nos primeiros dias de vida. Já Paola Weis explicita que essa produção de leite materno é diretamente ligada à sucção, que precisa ser frequente no início para que a produção se ajuste. É como se fosse uma fábrica comandada pelo bebê: “o peito não é estoque, ele é fábrica, ele não tem que estar cheio para amamentar. Conforme amamenta, ele vai produzindo e alimentando o bebê”. Beatriz complementa a metáfora ao dizer que a fábrica trabalha sob demanda a partir dos sinais do mamar: é a sucção que ativa a produção de leite para a próxima mamada. 

A sucção gera impulsos sensoriais no mamilo e faz com que as terminações nervosas que ficam no seio levem os estímulos - ou “avisos”, para a glândula adeno-hipófise, que fica no cérebro, e é responsável por produzir e liberar a prolactina e a ocitocina, os dois hormônios da amamentação. A prolactina atua nas células alveolares mamárias, produzindo o leite; e a ocitocina ativa o reflexo da “descida” do leite, que é liberado nos ductos e seios lactíferos até os orifícios do mamilo, pelos quais o bebê suga. “Por isso que é importante que haja sempre a sucção, porque se a sucção parar, a fábrica vai entender que não tem mais saída, que o produto não tá vendendo mais, então não precisa mais fazer, né?”, detalha a coordenadora. Esse processo se relaciona com a autorregulação que, para Beatriz, é um dos mecanismos fantásticos do aleitamento.

Há casos, no entanto, em que a produção do leite materno cai ou cessa completamente. Um dos motivos, de acordo com as três profissionais, é quando não há sucção da mama, ou então quando os ductos lactíferos estão cheios, com muita produção, e esta não é liberada pelos seios e mamilos. Segundo Beatriz Silveira, a ausência da ocitocina também pode contribuir nesta interrupção da produção, e esta inibição pode ser por fatores como preocupação, estresse, dúvidas e até mesmo a dor. Beatriz destaca que a ocitocina é o “hormônio do amor”, uma vez que é favorecida quando a mãe está confiante, quando olha, interage e ouve os sons do bebê. “Por isso, se diz que a produção do leite materno decorre de uma complexa interação neuro-psico-endócrina, necessitando um olhar atento e amplo dos profissionais e da rede de apoio”. Ela salienta que todos os mecanismos de promoção, proteção e orientação ao aleitamento materno são importantes para a manutenção do mesmo a longo prazo. É a partir desse princípio que o Comitê de Aleitamento Materno do HUSM da UFSM atua.

A promoção do aleitamento materno é um trabalho multiprofissional

O Comitê de Aleitamento Materno do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) é um grupo multiprofissional que atua a partir de ações de promoção e proteção do aleitamento materno. Eles definem diretrizes, protocolos e fluxos dentro do HUSM, além de promover capacitações sobre amamentação tanto para as mães quanto para os diversos profissionais envolvidos. A equipe é formada por professores, enfermeiras (os), médicas (os), obstetras, pediatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogas (os), psicólogas (os), assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, e também conta com o apoio de estudantes residentes, residentes médicos e multiprofissionais. 

Beatriz Silveira destaca que o processo da amamentação é amplo e não envolve apenas aspectos técnicos, mas também emocionais e fisiológicos. “A fisiologia do aleitamento envolve muitos aspectos emocionais. A própria estimulação dos hormônios da lactação dependem de disposições emocionais, também de anatômicas e fisiológicas”, comenta. O sucesso da amamentação envolve muitas etapas e, por isso, é importante que a equipe do comitê seja multidisciplinar. “São vários contextos, precisa, justamente, esse apoio mais multidisciplinar que enxergue toda essa integralidade, todos os aspectos em um contexto mais integral da saúde”, expõe. Cada um dos profissionais tem um ponto de abordagem e ajudam, a partir de seus conhecimentos específicos, para o sucesso da amamentação.

Uma das maneiras de atuação do comitê é a partir de capacitações que ensinam, para a mãe, a pega correta e os pormenores do processo, e para os profissionais do hospital, as necessidades de acompanhamento da execução da amamentação. Paola conta que a capacitação para os funcionários surgiu do comitê: “Mas não apenas aqueles que atuam diretamente com o aleitamento materno, a capacitação vai desde o porteiro até a copa, então afeta todos os profissionais”. A ideia é que todos saibam o que é melhor para a criança.

Outra função do comitê é por meio da extração do leite materno quando os bebês estão nas unidades de internação do HUSM - que incluem a Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal, o Alojamento Conjunto, a Unidade de Tratamento Intensivo Pediátrico e a Unidade de Internação Pediátrica, seja por terem nascido prematuros, seja por terem alguma doença ou problema que necessite de mais cuidados. Nesses casos, não há possibilidade de amamentação no seio da mãe. A fim de não perder o contato com o leite materno, os profissionais do comitê auxiliam na extração do leite e administram ele ao bebê. Marinez Casarotto explica que é feita a oferta somente do leite fresco, in natura, em até 12 horas depois da extração, uma vez que ainda não há banco de leite no hospital.

Nem sempre a extração é possível, uma vez que muitas mães não são de Santa Maria e não têm condições de estar presentes no hospital cem por cento do tempo: às vezes tem outros filhos pequenos em casa ou não conseguem se deslocar até a cidade todos os dias, principalmente quando a internação é duradoura. Nesses casos, os profissionais precisam ofertar a fórmula láctea em substituição ao leite materno. Beatriz explica que há boas fórmulas lácteas disponíveis no mercado, alinhadas com o perfil de macronutrientes e micronutrientes do leite humano, mas que, ainda assim, as características nutricionais do último são superiores a qualquer fórmula. Por exemplo, as gorduras de cadeia longa presentes no leite materno são difíceis de mimetizar nas fórmulas, tanto na proporção quanto na especificidade. Com as fórmulas, nem sempre há a absorção de todos os nutrientes presentes pelos bebês, justamente por essa dificuldade de reprodução de todas as características do leite materno.

Paola revela que uma das conquistas do comitê é a necessidade de prescrição da fórmula láctea por um médico. “Antes a gente tinha a fórmula ali, disponível. Hoje ela não é mais disponibilizada, ela só é ofertada com prescrição médica”. Essa prescrição segue protocolos rígidos, que definem em quais situações há a prescrição dessa fórmula. A intenção é o incentivo ao aleitamento materno em todas as situações em que este for possível.

Além do comitê, o HUSM possui um Posto de Coleta, que permite a realização das coletas de leite das mães, do envase no lactário e da administração aos bebês internados - de cada mãe para seu bebê. O posto de coleta é vinculado ao Banco de Leite de Rio Grande. A diferença entre o primeiro e o segundo é que o banco de leite é uma unidade que faz todas as etapas do processamento, desde a promoção do aleitamento por meio das atividades de coleta, quanto do processamento e controle de qualidade do leite que é produzido nos primeiros dias após o parto. O posto de coleta não possui as fases de processamento e análise do leite; neste, o leite é coletado na mãe e administrado em seu bebê. Nos bancos de leite humano, cuja estrutura é mais completa, há a possibilidade de doação de leite de mães com excesso de produção para outros bebês que não os seus. O leite também dura mais tempo, já que é processado. 

Um dos próximos passos do Comitê de Aleitamento Materno do HUSM é a busca da instalação de um Banco de Leite Humano em Santa Maria. As profissionais entrevistadas contaram que é uma das prioridades do hospital, e que, para isso, há necessidade de investimento em equipamentos, materiais, profissionais e ampliação da área do atual Posto de Coleta. No entanto, devido à estrutura e às ações que já existem, é um objetivo palpável.

Derivado do latim pallium, o termo paliar significa proteger. Os cuidados paliativos são definidos como uma forma de assistência aos pacientes e famílias que enfrentam doenças graves, potencialmente ameaçadoras à continuidade da vida. É uma maneira de protegê-los, de amenizar a dor e o sofrimento, tanto físicos, psicológicos, sociais ou espirituais. 

Receber o diagnóstico de uma doença grave é sempre angustiante. Mas o fato de não possuir cura não significa que o cuidado deva terminar ou que não exista algo a ser feito. Ao contrário, significa que uma equipe multidisciplinar poderá atender o enfermo e seus familiares e prestar auxílio em diferentes aspectos. 

Equipe Matricial de Paliação do HUSM 

Os cuidados paliativos devem ser oferecidos em todos os hospitais que atendem pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, a Organização Mundial da Saúde (OMS) determina a implantação do atendimento também nas Unidades Básicas de Saúde (UBS’s), para que o paciente seja auxiliado desde o diagnóstico.  Entretanto, em muitos casos a realidade não é bem assim. 

O Hospital Universitário é um dos poucos da região que tem equipe multidisciplinar para prestar esse serviço. A Equipe Matricial de Paliação do HUSM (EMPHUSM) foi criada em 2017 e, atualmente, conta com uma médica paliativista, uma oncologista, dois psiquiatras, uma geriatra, duas enfermeiras, duas assistentes sociais, dois psicólogos, uma terapeuta ocupacional e um fisioterapeuta.

A médica paliativista Raquel Thomaz explica que, além do controle de sintomas, uso de medicação, realização de exames e demais procedimentos feitos com quem está em estado grave, os cuidados paliativos promovem o bem-estar do enfermo a partir de outros meios. 

Se o paciente deseja comer outros alimentos, para além da dieta hospitalar, ou receber a visita do seu animal de estimação, por exemplo, a equipe realiza esses pedidos. Música e apoio espiritual também são desejos frequentes dos internados. Raquel destaca que, por trás de tais cuidados, há comprovação científica que demonstra resultados positivos. 

“Esse acompanhamento é importantíssimo pra gente que tá nessa fase. Uma fase não muito boa, mas que faz parte da vida e da morte”, afirma Gilton Ronei Martins, que tem 57 anos e há dois recebe cuidados paliativos. Ele conta que o suporte dado pela equipe, tanto para ele quanto para sua família, tem sido fundamental para lidar com a doença. 

Além da melhora na qualidade de vida, o paciente comenta a importância de um tratamento mais humanizado. Antes, Gilton fazia apenas as consultas necessárias e a quimioterapia. “Nos dias em que não tenho consulta, sinto falta. Eu tenho prazer em vir, porque eles são meus amigos. É um momento em que posso conversar e expor meus medos. Eu tinha muito medo de morrer e, nos cuidados paliativos, com o acompanhamento psicológico, perdi isso”, relata.

Também há casos de pacientes que preferem passar seus últimos dias em casa. Nessas situações, a equipe atua junto aos profissionais do serviço de atendimento domiciliar do HUSM. 

“A gente vai na casa do paciente, atende, tenta controlar os sintomas e vê o que a família precisa. O que queremos é isto: preservar a autonomia e a qualidade de vida ao máximo. Por isso, que é necessário ter tanta gente na equipe”, observa Raquel. Mesmo após o falecimento, a EMPHUSM segue com a prestação de serviço para as famílias e as auxilia na superação do luto. 

Rotina da equipe multidisciplinar

De acordo com a enfermeira Noeli Birk, desde o início até os dias atuais, a equipe de cuidados paliativos já atendeu mais de 400 pacientes. Os casos mais comuns são as doenças oncológicas. Depois estão os idosos com demência ou sequelas de acidente vascular cerebral (AVC), pessoas com problemas do coração, doença pulmonar obstrutiva crônica avançada, doenças do fígado avançadas e problemas cirúrgicos. 

No HUSM não há uma unidade própria para os cuidados paliativos. Os pacientes são internados nas alas correspondentes aos seus quadros e seus médicos devem solicitar a assistência. A partir do momento em que os serviços começam, o acompanhamento do enfermo é diário, de segunda a sexta-feira.

“A gente começa, geralmente, quando o paciente já está na fase final da vida, infelizmente. O ideal seria começarmos já no diagnóstico de uma doença grave. Quanto mais precocemente acompanharmos o paciente e a família, mais poderemos fazer por eles”, explica a enfermeira. 

Em muitos casos, não apenas o doente, mas também a equipe hospitalar não tem muito conhecimento sobre esses cuidados e acaba sem solicitá-los, ou o faz muito tarde. Para que a atuação possa ser mais efetiva, a EMPHUSM realiza capacitações para as diversas áreas, a fim de sensibilizar os funcionários. 

Josias da Costa Ribeiro só teve conhecimento do tratamento no momento em que sua mãe, com câncer, necessitou. Quando perguntado, afirma que a maior qualidade da equipe é a forma humana e próxima com que tratam os enfermos. “Acho que esse é o grande diferencial: a conversa, a acolhida. Às vezes parece ruim isso que a gente fala, mas é uma preparação. Uma preparação para uma morte mais amena, que não seja tão sofrida e dolorosa”, analisa. 

Dificuldade e preconceito

Dados da OMS mostram que 20 milhões de pessoas no mundo necessitam de cuidados paliativos todo ano. Contudo, apenas uma em cada 10 pessoas recebe o atendimento adequado. 

A médica Raquel conta que, na esfera acadêmica, o tema ainda é pouco abordado. Ela mesma só obteve conhecimento sobre os cuidados paliativos depois de formada, quando fazia especialização em geriatria. Para a especialista, o desafio é começar na graduação a trabalhar o assunto, coisa que hoje poucas universidades e cursos fazem. 

Outra dificuldade relatada é que os cuidados paliativos têm sido apenas associados a quem está prestes a morrer. “O que a gente gostaria é tirar esse rótulo que ficou. É falar de vida. É promover qualidade de vida. É falar da morte sem tabu. É a morte como sendo pertencente. A gente faz o que faz para viver bem e morrer bem. Não queremos que ninguém morra com dor, sofrendo ou sozinho”, salienta a médica. 

Apesar do preconceito e das dificuldades existentes, a enfermeira Noeli mostra também outra perspectiva. Para ela, o trabalho a modificou muito, principalmente na compreensão da sua finitude e na importância da valorização da vida. 

“Os cuidados paliativos nos ensinam isto: dizer o quanto amamos cada pessoa; saber o quanto a gente é pequenininho; saber que hoje eu sou a enfermeira, mas amanhã posso ser a paciente”, avalia.

Repórter: Melissa Konzen, acadêmica de Jornalismo 

Colaborou: Mirella Joels, acadêmica de Jornalismo

Ilustradora: Beatriz Dalcin, acadêmica de Publicidade e Propaganda

Mídias Sociais: Nataly Dandara, acadêmica de Relações Públicas, e Carla Costa, relações públicas

Editor: Maurício Dias, jornalista

[audio mp3="https://www.ufsm.br/midias/arco/wp-content/uploads/sites/601/2019/04/Afago-Marcelo-de-Franceschi.mp3"][/audio]

.

[caption id="attachment_5930" align="alignleft" width="350"] Pepê, a terapeuta de quatro patas.[/caption]

 Quem vê os sorrisos das crianças que esperam a visita semanal da Pepê nem imagina que ela é uma terapeuta pouco convencional. A cadelinha, que exerce função de cão de apoio social no Hospital Universitário de Santa Maria (Husm), anima os corredores do Centro de Atendimento à Criança e Adolescente com Câncer (CtCriaC), acompanhada da psicóloga Fabiane Bortoluzzi Angelo Munhoz, sua tutora.

A inspiração para o projeto Afago no Hospital veio de uma iniciativa de Fabiane, que realizava consultas no seu consultório particular com a presença de Pepê. Devido aos benefícios da presença animal que pode ajudar no tratamento dos pacientes internados –, e com o apoio dos médicos do Husm, as atividades foram ampliadas. A implantação da ideia no Hospital contou com a ajuda do programa Cuidado e Atenção à Criança e ao Adolescente em Tratamento Oncológico (Caacto), do curso de Terapia Ocupacional da UFSM.

Criado e coordenado pela professora do Departamento de Terapia Ocupacional Amara Holanda, o Caacto articula ações de extensão, ensino e pesquisa na promoção da atenção integral à saúde das crianças e adolescentes em tratamento no serviço hematológico e oncológico, e de seus cuidadores. O programa realiza atividades que quebram o cotidiano da internação hospitalar, como sessões de filmes no Cine Pipoca,
visitas guiadas ao Hospital e intervenções musicais.

Além de marcar presença em algumas das ações do Caacto, Pepê realiza visitas semanais aos pacientes do CTCriaC. “O Afago no Hospital tem uma importância fundamental e excelente aceitação por parte das crianças, adolescentes e profissionais da saúde do serviço de hematologia e oncologia do Husm”, comenta Amara.

Por trás da Afago no Hospital

Antes de o projeto ser aplicado, foi preciso muito trabalho. Fabiane, juntamente com a terapeuta ocupacional do Husm Luisiana Onófrio e a residente Natyele Silva, reuniram-se para criar fluxogramas, em conjunto com os médicos do CTCriaC e a Comissão de Controle de Infecção (CCIH). Luisiana explica que o fluxograma é um protocolo que deve ser seguido pelo tutor para que qualquer cão tenha
acesso ao Hospital.

Com a aprovação dos protocolos pelos médicos e pela CCIH, o processo de habilitação da Pepê começou. Após passar por uma avaliação comportamental e seguir acompanhamento médico, a cadelinha aprendeu comandos de obediência e a se habituar com barulhos e toques. “Ter a orientação de um profissional especializado no treinamento de cães é fundamental para que o animal associe positivamente o contato humano”, pontua Fabiane.

No entanto, não é somente o animal que deve ser preparado: a tutora precisa seguir um comportamento específico e prestar atenção nos sinais manifestados pelo cachorro: “Pode ter dias que ele não estará disposto, e temos que respeitar isso. Esse é um dos pilares da Intervenção Assistida com animais: o respeito ao bem-estar animal”, salienta a psicóloga.

Para a elaboração dos fluxogramas, o projeto também teve a ajuda da psicóloga Silvana Fedeli Prado, coordenadora da ONG Patas Therapeutas, de São Paulo e referência no Brasil por trabalhar desde 2004 com cachorros em ambiente hospitalar. Entre os cuidados elencados, estão a limpeza das patas da Pepê com antisséptico antes de entrar e sair do CTCriaC, banho no dia anterior ou no dia da visita, escovação do pelo, vacinas e exames atualizados, e cautela com perfumes e essências para não causar indisposição nos pacientes. Ademais, é essencial que todos os envolvidos na visita lavem as mãos antes e depois do contato com o cão.

Além dos cuidados básicos, existem precauções diferentes para as crianças com a imunidade baixa, como o uso de equipamentos de proteção individual. “No dia que a Pepê vem, eles já esperam de máscara e luva. Com a intervenção da cadelinha, o uso dessas peças fica muito mais leve e humanizado”, comenta Natiely.

O projeto conta ainda com a ajuda das acadêmicas da Terapia Ocupacional Alessandra Freitas, Morgana Machado e Sabrina Franchi. Alessandra comenta que a melhor parte de participar das atividades é poder ver o sorriso de cada criança quando a Pepê adentra o CTCriac: “Faz com que elas esqueçam da dor e da doença, se divirtam, interajam e, de certa forma, aliviem a pressão do contexto hospitalar e do desconhecido gerado pela doença que rompeu sua rotina”.

Bom pra cachorro (e pra humano também)

Um dos benefícios oferecidos pela afagoterapia é a rapidez e a facilidade que o cão tem de auxiliar em tarefas que as crianças podem não se sentir tão motivadas a fazer: "A Pepê estimula a criança a sair do leito, proporcionando melhoras psicológicas, emocionais e sociais”, explica a psicóloga Fabiane.

O amparo não é somente para as crianças. Natiely conta que a presença da cadelinha auxilia na independência das crianças em relação aos pais, os quais, normalmente, são porto seguro durante a experiência de internação. Ademais, ela ajuda a estreitar relações entre as famílias e os pacientes. “O ambiente hospitalar é tenso e doloroso. Então, quanto mais a gente conseguir propiciar para essas pessoas momentos prazerosos, provavelmente melhor vai ser para o tratamento”, comenta a tutora.

Luisiana complementa, contando que a feição dos profissionais do Hospital também muda com a visita da mascote: “Parece que eles ficam mais leves e felizes. Isso é muito nítido, todo mundo percebe”. Até mesmo as pessoas que não têm ligação com o CTCriaC, como funcionários e pacientes de outras unidades, são beneficiadas pelo contato com a cadelinha. “Em um momento de angústia, aguardando a consulta ou o resultado de exames, receber o afago da Pepê por alguns segundos pode ser a única alegria que a pessoa vai ter no dia”, destaca Natiely.

Satisfeita com os benefícios propiciados pelo projeto Afago no Hospital, Fabiane conta que a intenção do grupo é, futuramente, expandir as ações com a ampliação das equipes canina e humana, o atendimento a outros pacientes e, até mesmo, a criação de um grupo de estudos ou um núcleo de pesquisa sobre o assunto.

Reportagem: Martina Irigoyen

Fotografias: Rafael Happke

Lettering e Diagramação: Deidre Holanda

Locução: Marcelo de Franceschi