Embora a incidência do câncer infanto-juvenil tenha diminuído na última década, devido aos avanços no diagnóstico e no acesso ao tratamento, a doença representa a segunda causa de morte de crianças e adolescentes. A forma mais comum de incidência dessa doença é a leucemia, que corresponde a 29,9% dos casos. Os dados são do Instituto Nacional do Câncer (Inca) e mostram a importância de análises e pesquisas que envolvem o tema.
Um estudo realizado em uma cidade no interior de Minas Gerais, propôs analisar as reações emocionais de diferentes famílias durante o tratamento do câncer infantil e juvenil. As pesquisadoras Claudiane Guimarães e Sônia Enumo coletaram dados através de entrevistas com quatro mães, que possuem filhos em diferentes estágios da doença, todos menores de 18 anos. Segundo os resultados da pesquisa, o impacto na família é maior durante os cuidados paliativos, aqueles em que as possibilidades terapeuticas de cura são nulas.
Um dos instrumentos utilizados no procedimento da pesquisa foi baseado no questionário Pedriatic Quality of Life (em tradução livre, Qualidade de Vida Pediátrica), traduzido para o português pelo pesquisador Scarpelli. O instrumento de pesquisa mede a forma como o câncer infanto-juvenil afeta as famílias, através de diferentes dimensões: física, emocional, social, cognitiva, comunicacional, preocupação, dificuldades no dia-a-dia e relações familiares. As oito dimensões somam juntas trinta e seis itens. Além da análise quantitativa, medida por meio do cálculo das respostas, as autoras também abordam o qualitativo, ao fazer perguntas específicas sobre cada caso.
A coleta dos dados foi realizada em janeiro de 2014, com quatro mães, durante quarenta minutos. As crianças tinham de sete a 13 anos e cada uma estava em um nível diferente do tratamento da leucemia. A identidade das famílias foi preservada pelas pesquisadoras, que nomearam as mães em: M1, 4 meses de tratamento; M2: 2 anos de tratamento; M3: 4 anos e 4 meses de tratamento; e M4: 6 anos e 1 mês de tratamento.
Os dados colhidos a partir das quatro mães possibilitaram verificar que a doença tem impacto diverso em cada família que lida com a doença, dependendo da fase de tratamento. O maior impacto nas reações emocionais ocorreu na família em fase de cuidados paliativos (M4) e o menor impacto foi apresentado pela família cuja criança estava em fase de manutenção (M3). O resultado, em relação aos dados de qualidade de vida familiar, foi maior no “funcionamento familiar”, os demais resultados podem ser observados no quadro abaixo
Os resultados mostram que no momento do diagnóstico a maior preocupação da família consiste em saber se o tratamento da criança está funcionando, porque quanto menor a pontuação, maior o impacto. A menor taxa foi a questão do relacionamento com outras pessoas da família, que obteve 75 pontos. Segundo as pesquisadoras, “no primeiro momento, ao choque no diagnóstico da doença soma-se o impacto de cuidar do filho, gerando perturbações psicológicas, emocionais e físicas. Contudo, também ocorreram relatos de esperança na cura e na boa recuperação, e bom funcionamento familiar, confirmando dados da literatura.”
Claudiane Guimarães espera que a pesquisa “possa levar informações para que o profissional de saúde possa auxiliar o cuidador familiar de forma eficaz, compreendendo-o como unidade de cuidado e reconhecendo as possíveis estratégias de enfrentamento frente a essa situação, com isso o familiar pode ser melhor atendido dentro de suas demandas”.
Reportagem: Laura Boessio e Marina Fortes
Infográficos: Bruna Dotto
