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A desospitalização de crianças dependentes de tecnologia

Estudo da área da Enfermagem Pediátrica destaca importância do planejamento interdisciplinar para a segurança do cuidado à criança



As profissões que integram a área da saúde são muitas. É como se fosse um mecanismo em que todas têm uma função específica: para que funcione perfeitamente, é preciso pensar no todo e na relação entre as partes. Aí entra a importância da multidisciplinaridade e da integralidade dos profissionais da saúde para o melhoramento do atendimento, diagnóstico e tratamento de pacientes. Com a desospitalização de crianças dependentes de tecnologias médicas não é diferente. Estas precisam de algum dispositivo médico/tecnologia médica tanto para a melhoria da qualidade de vida quanto para manter a sobrevida da mesma. A desospitalização é o processo pelo qual elas passam para a saída do hospital, ou seja, a alta hospitalar.

Kassiely Klein abordou essa temática em seu Trabalho de Conclusão de Residência – TCR, pelo qual conquistou o título de especialista em Saúde da Criança pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS. Ela é formada em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria do campus de Palmeira das Missões, mestranda do programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança na UFRGS e enfermeira assistencial da UTI Pediátrica do Hospital Santo Antônio – Santa Casa, de Porto Alegre.

As crianças dependentes de tecnologia

As crianças dependentes de tecnologia – CDTs – são um subgrupo dentro das Crianças com Necessidades Especiais de Saúde – CRIANES. A professora do curso de Enfermagem da UFSM no campus de Palmeira das Missões, Neila Santini de Souza, explica que a especificidade das CDTs é que estas crianças necessitam de cuidados mais complexos e contínuos e por isso, requerem mais atenção da equipe multiprofissional. Ela pontua que pacientes considerados CDTs são cada vez mais comuns na área da saúde, uma vez que há uma mudança no perfil epidemiológico das doenças infanto-juvenis. “No passado, quando não tínhamos atenção primária em saúde mais acessível como atualmente, a gente via muitas internações de crianças com diarreia e doenças respiratórias. Hoje, ao contrário, vemos mais internações de crianças com doenças crônicas principalmente em centro de referência para o tratamento em saúde, como o Hospital de Clínicas de Porto Alegre”.

Dentro das CDTs, encaixam-se as crianças com intestino curto, problemas neurológicos e genéticos, paralisia cerebral, distúrbio de deglutição, diabetes e dependentes da bomba de insulina, além das que passam por cirurgias cardíacas e precisam de sonda pelo tempo de hospitalização. Entre as tecnologias médicas, estão: nutrição parenteral, gastrostomia, traqueostomia (cateter no pescoço que auxilia na respiração e na retirada de secreções), oxigênio, sonda nasoenteral – que contribui para o recebimento de dieta -, e cateter venoso central. Além destas, crianças com câncer também podem precisar de tecnologias médicas, principalmente aquelas com algum tipo de leucemia, como a linfocítica aguda ou linfoblástica. 

Glossário

Nutrição parenteral: Pode ser parcial ou total (NPT); É quando a alimentação do/a paciente é administrada via intravenosa (na veia) e que contém os nutrientes necessários. Na nutrição parenteral parcial, funciona como complemento para a alimentação oral. Na nutrição parenteral total, a alimentação é toda por meio da aplicação intravenosa.

Sonda nasoenteral: É uma sonda colocada no nariz do/a paciente com o objetivo de promover a alimentação. Os alimentos estão na forma líquida, em um preparado farmacológico, ou seja, uma espécie de soro.

Gastrostomia: procedimento cirúrgico realizado na barriga para colocar um tubo flexível (sonda) no estômago, e que permite a alimentação e colocação de nutrientes quando o/a paciente não consegue se alimentar pela boca.

Cateter venoso central: cateter é uma espécie de tubo que pode ser inserido em veias; o cateter venoso central é inserido nas veias do pescoço, tórax ou virilha, e é usado para colocação de líquidos e administração de remédios intravenosos – direto na veia.

Leucemia linfocítica aguda ou linfoblástica: é o tipo de câncer mais comum em crianças e afeta a medula óssea.

Tumor de Wilms: tumor maligno nos rins, é o tipo de tumor renal mais comum na infância.

Retinoblastoma: Tipo raro de câncer dos olhos que começa na parte de trás – retina, principalmente em crianças. 

Osteossarcoma: Câncer nos ossos.

Kassiely Klein destaca que as patologias são múltiplas e que o uso dos dispositivos pode ou não ser transitório, uma vez que, com o tratamento, algumas crianças – como no caso das que convivem com leucemias e daquelas que possuem distúrbio de deglutição – podem apresentar melhora e não necessitar mais dos dispositivos médicos. Porém, Neila explica que, diante de casos complexos, existem crianças que nunca vão deixar de ser dependentes de tecnologia. A alta hospitalar não significa que a criança não vai mais precisar do dispositivo médico, mas sim que o cuidado pode ser domiciliar e oportunizar que ela tenha maior qualidade de vida.

A ala pediátrica de tratamento de câncer do Hospital de Clínicas é um centro de referência e, por isso, recebe crianças com diversas doenças para além das leucemias, como o tumor de Wilms, os retinoblastomas, os osteossarcomas – tumores ósseos, e que também se encaixam no conceito das CDT’s. Helena Becker Issi, professora da Escola de Enfermagem da UFRGS e orientadora de Kassiely, explica que as crianças com câncer internam com muita frequência e por períodos de hospitalização prolongados. Tanto para estas quanto para aquelas com outro tipo de doença crônica, o uso de tecnologias médicas é uma possibilidade de garantia da alta hospitalar que proporciona qualidade de vida para além dos leitos do hospital. A desospitalização não envolve apenas a alta hospitalar, mas também a preparação da família para os cuidados específicos com os diferentes tipos de tecnologias para a manunteção da vida.

Em 2017, quando iniciou a Residência no Hospital de Clínicas, Kassiely encontrou uma realidade diferente daquela experienciada na graduação. A partir da observação da rotina da Enfermagem Pediátrica, percebeu que havia dificuldade em levar as crianças para suas casas uma vez que os pais se sentiam mais seguros com elas no hospital. “Estando em ambiente hospitalar elas acabavam ficando muito restritas, não tinham contato com os demais familiares, não tinha uma vida cotidiana esperada por uma criança de determinada faixa etária, e tinham muito risco de infecção hospitalar”. 

Mesmo que o Hospital de Clínicas já tivesse um programa que orientasse os profissionais para a desospitalização a fim de preparar os pais para a alta domiciliar, ainda havia dificuldades. Um dos elementos que chamou a atenção da enfermeira era o retorno dessas crianças ao hospital e a reinternação constante por conta da alta hospitalar que não era bem preparada. Este também foi o ponto de partida para o desenvolvimento da pesquisa de Kassiely.

A pesquisa na discussão de problemas

Entender a percepção dos profissionais da saúde sobre a temática da desospitalização e como se dá o preparo e a articulação desses profissionais com a mesma são os principais objetivos do TCR de Kassiely Klein. Participaram da pesquisa um grupo de 15 profissionais, composto por médicos, educadores físicos, assistentes sociais, farmacêuticos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, enfermeiros e psicólogos. 

A partir do método criativo sensível, desenvolvido pela enfermeira e pesquisadora Ivone Evangelista Cabral com base em pressupostos teóricos e filosóficos de Paulo Freire, os participantes realizam a ‘tempestade criativa’. A dinâmica usa metáforas relacionadas à tempestade, como chuva, raio, sol, vento e nuvem. Cada elemento é entregue aos participantes em forma de desenho. A partir disso, os profissionais puderam falar sobre os desafios e as potencialidades da desospitalização das CDTs. Para a professora Helena, a utilização desse método foi um dos pontos fortes do trabalho, uma vez que os profissionais da equipe multidisciplinar foram os participantes principais e tiveram a oportunidade não só de serem ouvidos, mas de interagir e perceber o modo como a desospitalização ocorria. “Isso oportuniza que o pesquisador entre em contato com o mundo percebido pelos profissionais”. 

Entre os principais resultados encontrados para as problemáticas da desospitalização estão a ausência do planejamento da alta hospitalar, que seria a alta programada, como fator que facilita a possibilidade de reinternação; a sobrecarga dos profissionais como fator de influência; a uniteralidade profissional, em que as áreas são fragmentadas e trabalham de forma independente e não integrada; o predomínio do modelo médico-centrado, em que as decisões da alta passam pela figura do/a médico/a e não levam em conta as especificidades tratadas por outros profissionais; e os problemas de comunicação entre a equipe multiprofissional, com a rede de saúde e com a própria família.

O estudo e suas publicações são, também, o resultado da união de três grupos de pesquisa: o Grupo de Estudos do Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida – CEVIDA/UFRGS, o Grupo de Pesquisa em Saúde Materno/Infantil – GPESMI, da UFSM/PM e o Grupo de Pesquisa Saúde do Neonato, Criança, Adolescente e Família – CRIANDO/UFSM. O trabalho foi co-orientado por Neila Santini e pela professora do curso de Enfermagem no campus de Santa Maria, Aline Camararo.

A professora Helena enfatiza a importância da pesquisa e da integração entre diferentes núcleos de pesquisa: “A reunião desses saberes múltiplos e reunidos que vai dar uma melhor qualidade pro cuidado em saúde”.

A desospitalização

Quem assistiu à série Grey’s Anatomy certamente lembra da cena clássica em que os médicos e residentes se reúnem ao redor do leito do paciente para analisar o caso. Esse é o round médico, em que acontece a discussão do caso clínico. No entanto, na melhor das cenas, o round deveria ser feito por uma equipe multiprofissional. No caso das crianças dependentes de tecnologia, o que muitas vezes acontece, até em função da necessidade da rotatividade de leitos, é que a alta é discutida somente pela equipe médica. Kassiely explica que nestes casos – em que não há tempo para a preparação dos pais para a desospitalização – a alta é chamada de “atropelada” ou de “fulminante”. “Na maioria das vezes essa mãe e esse pai estão inseguros para mexer no dispositivo médico e acabam tendo algum problema, intercorrência ou insegurança com ele, e a criança retorna pro hospital”. 

Os rounds e a preparação da desospitalização devem ser pensados a partir da multidisciplinaridade e da integralidade das diversas áreas da saúde.  Helena Becker Issi assegura que sem a comunicação interprofissional, a alta é um desastre: “O pós-alta para aquela família vai ser de uma total insegurança, e isso repercute nas reinternações. A criança reinterna porque aquela família ficou absolutamente perdida”.  Para ela, o trabalho da desospitalização que ocorre de forma adequada favorece um maior período de alta e de manutenção da segurança daquela criança fora da internação hospitalar.

Além do modelo médico-centrado, os profissionais de saúde sentem-se, muitas vezes, angustiados com o processo de desospitalização. Neila explica que o planejamento da saída do hospital deve levar em conta a realidade econômica da CDT, muitas vezes marcada por desigualdade. “Às vezes moram em uma casa que não tem luz, não tem piso, não tem tomada suficiente para ficar ligada a uma máquina para respirar, então envolve muitas coisas”. Diante de casos assim, os profissionais da saúde sentem-se inseguros de dar a alta e ela deve ser pensada junto com um profissional da Assistência Social.

Aliado às desigualdades, o processo de judicialização da saúde é colocado como um ponto negativo. Kassiely explica que há casos em que a criança e a família estão preparadas para a alta, mas há um impeditivo burocrático de que determinada tecnologia, a exemplo do oxigênio ou da sonda, não foram liberadas pelo Estado, por meio da Justiça. Esse exemplo engloba famílias que não possuem condição de pagar pela tecnologia médica de que a criança necessita para sobreviver. 

Além disso, é necessário pensar em outros aspectos das necessidades da CDT. Cada caso deve ser discutido em sua particularidade e levar em conta a realidade intra e extra hospitalar. No caso de crianças que necessitam de nutrição parenteral – quando a alimentação acontece por meio de um preparado farmacológico, ou seja, um soro, e é aplicado por meio de acesso venoso central – a desospitalização envolve a prescrição da fórmula pela nutricionista, o ensino do preparo da fórmula, e, nos casos em que as famílias não têm condições de compra, a atuação da Assistência Social para a garantia da fórmula de forma gratuita. Helena pontua que, nesses casos, há um longo período de aprendizado das famílias para lidar com a nutrição parenteral em casa. “Essa também é uma atribuição das equipes, envolve todo um cuidado a nível de hospital e uma transição para o domicílio, que é o que a gente chama de transição do cuidado ou cuidado transicional”. Ela enfatiza que é fundamental que as equipes de saúde se inteirem da temática a fim de oportunizar melhoria na qualidade de vida das crianças e de suas famílias.

A preparação para a desospitalização acontece durante a internação e envolve a capacitação dos pais para mexer, higienizar e trocar a tecnologia médica. Esse treinamento é feito de uma forma diferente por cada uma das equipes. No caso da Enfermagem do Hospital de Clínicas, esse processo acontece por meio do Programa de Apoio à Família. “A enfermagem pediátrica trabalha com essa qualificação do cuidado através dessas propostas educativas que cotidianamente são desenvolvidas com as famílias. Isso acontece desde o momento em que a criança e a família internam no hospital”, explica. A qualificação do cuidado ocorre por meio de material didático sobre o corpo da criança e o funcionamento da tecnologia. Em um primeiro momento, o treinamento acontece em brinquedos terapêuticos em formato de bonecos. Depois de aprender o manuseio da tecnologia nestes bonecos, a família se sente mais segura para praticar na criança. 

Ainda, é conversado em equipe multiprofissional o desejo ou não desejo – no caso de mães e pais inseguros com o cuidado domiciliar – da família de retornar para casa e esse processo de capacitação acontece de forma lenta. Kassiely comenta que os profissionais da enfermagem são os que ficam em contato mais direto no cuidado da criança e que, por isso, criam um vínculo mais estreito com a família. Muitas vezes, são eles que observam o desejo da família de voltar para casa. “Quando a criança não tem mais nenhuma demanda clínica, no sentido de ficar hospitalizada recebendo antibiótico na veia ou precisando de algum tratamento, ela já está em condição de alta clínica. Mas aí a gente tem que preparar essa família para uma alta emocional”, destaca Kassiely. Neila complementa que é uma discussão ampliada e que envolve toda a equipe, uma vez que depende da alta do médico, do enfermeiro, do fonoaudiólogo, da fisioterapeuta, da nutricionista, entre outros profissionais. “É uma discussão de caso clínico mesmo e depende da individualidade de cada criança e de cada família. Não tem uma resposta pronta”.

Com os resultados da pesquisa, foi possível observar uma melhora na comunicação interprofissional das equipes da ala pediátrica do hospital. Helena conta que percebeu uma diferença nos profissionais: “As equipes ficaram muito mais sensibilizadas para se reunirem mais, para fomentar mais discussões interdisciplinares, não pensando só no multi mas adotando um modelo mais interdisciplinar, onde todos sintam a sua importância mas valorizem a importância do outro profissional”. Os rounds multidisciplinares ganharam maior fomento das discussões de cada caso, com presença não somente de médicos, mas também de enfermeiros, assistentes sociais e outros profissionais que integram a equipe. “Aquele profissional detentor daquele saber sai e entra em contato com os outros para cada um dar o seu parecer em relação ao aspecto clínico daquele paciente, que envolve a doença, a parte emocional, a espiritual, a parte social, nutricional, o educador físico, o terapeuta ocupacional. Então cada um que detém aquele conhecimento vai dialogar com o outro profissional”, acrescenta.

Expediente

Reportagem: Samara Wobeto, acadêmica de Jornalismo e bolsista

Ilustração: Noam Wurzel, acadêmico de Desenho Industrial e bolsista

Mídia Social: Eloíze Moraes, acadêmica de Jornalismo e bolsista; e Caroline de Souza, acadêmica de Jornalismo e voluntária

Edição de Produção: Esther Klein, acadêmica de Jornalismo e bolsista

Edição Geral: Luciane Treulieb e Maurício Dias, jornalistas

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