Discriminação, preconceitos e desigualdades sociais permeiam a realidade daqueles que vivem com o vírus da imunodeficiência humana (HIV). Embora a medicina e a ciência tenham evoluído desde a década de 1980 – que marca o início da epidemia -, pessoas soropositivas ainda são afetadas pelos estigmas relacionados ao HIV. “O medo do estigma desencoraja o indivíduo a revelar sua sorologia, o que fragiliza sua rede de apoio e prejudica sua capacidade e vontade de aderir ao tratamento”, relata a professora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (PPGEnf) da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Cristiane Cardoso de Paula.
O HIV é um vírus sem cura, que ataca o sistema imunológico e deixa o organismo sem células de defesa (CD4) no combate a doenças. Entretanto, com o tratamento, é possível controlar a taxa de replicação viral, diminuir os sintomas e complicações da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) causada pela infecção e, assim, melhorar a qualidade de vida. Conforme o Ministério da Saúde, 95% do total de pacientes em tratamento antirretroviral no país já não transmitem o HIV por via sexual, por terem atingido a carga viral suprimida. Em outras palavras, os medicamentos impedem a multiplicação do vírus, e a quantidade deste no sangue torna-se tão baixa que não é detectável/transmissível.
Apesar da comprovação da eficácia do tratamento, a não adesão ainda é um dos maiores desafios da rede de atenção à saúde. Dados da Política Municipal de HIV/AIDS, Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST’s) e Hepatites Virais revelaram que somente em Santa Maria, das 2,5 mil pessoas que vivem com o vírus, cerca de 800 abandonaram o tratamento.
A não adesão à terapia antirretroviral está atrelada a diversos fatores, como o uso prolongado da medicação, os efeitos colaterais e os estigmas sociais que ela acompanha. Cristiane explica que a adesão pode ser influenciada negativamente por situações cotidianas que geram o medo da revelação do diagnóstico e da exposição à discriminação da comunidade, por exemplo, ao acessar o serviço de saúde mais próximo de seu domicílio. “Tudo isso mostra a complexidade da adesão, ou seja, o desafio que precisa ser compartilhado entre a pessoa que vive com HIV, a equipe de saúde e a rede de apoio para que o tratamento possa ser mantido a longo prazo”, afirma a docente.
Comunicar em tempo oportuno
Ao mesmo tempo em que é desafiadora, a comunicação adequada do diagnóstico do HIV pode favorecer a aceitação do tratamento e servir como uma ferramenta para o fortalecimento do vínculo com a equipe de saúde. A maior incidência dos casos de infecção encontra-se na faixa etária de 25 a 29 anos. Conforme o estudo publicado por pesquisadoras do PPGEnf e do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM), em 2021, a prevalência da infecção em adultos jovens aponta a juvenização da epidemia e se soma ao quantitativo de crianças e adolescentes na categoria de transmissão vertical (que ocorre quando a criança é infectada por alguma IST durante a gestação, o trabalho de parto ou a amamentação).
Em algum momento da vida, esses indivíduos experienciam a comunicação de seu diagnóstico e, independente da categoria de exposição e da idade, isso repercute no seu cotidiano. A não-comunicação ou comunicação inadequada, no caso de jovens, afeta o início da vida sexual, a adesão ao tratamento, a motivação para o autocuidado e a contenção da doença. Já para as crianças, não revelar o diagnóstico com a intenção de protegê-la também desencadeia resultados negativos a longo prazo.
A pesquisa, de caráter qualitativo, foi conduzida com dez participantes da região Sul do Brasil, com idade entre 15 e 24 anos, e procurou identificar os elementos do processo comunicativo do diagnóstico de infecção pelo HIV na vivência de cada um dos jovens. Os participantes relataram que a descoberta do diagnóstico aconteceu por meio de conversa entre médicos e familiares, de forma processual, em um momento específico na gestação ou parto ou aconteceu de forma indireta (por meio de documentos, exames, internações hospitalares, morte dos pais biológicos por AIDS, entre outros).
Um/a dos participantes identificado/a como (J3) relata que descobriu a soropositividade aos 10 anos de idade, com o falecimento da mãe por AIDS e, consequentemente, a descoberta do falecimento do pai pelo mesmo motivo. “Diziam que eu tinha que tomar (os medicamentos), que eu tinha que tomar, só. Eu perguntava por que e me diziam ‘um dia tu vai saber’”, relata.
Na perspectiva da pesquisadora, comunicar em tempo oportuno, ou seja, ainda na infância, visa garantir o direito da criança de conhecer seu diagnóstico, mas também evita que ela descubra sozinha ou por terceiros e tenha reações negativas: “Descobrir sozinha [que tem o vírus] pode gerar dúvidas do motivo de não lhe contar por falta de confiança e, muitas vezes, a criança reproduz o silêncio da família. Assim, mesmo sabendo seu diagnóstico, não tem com quem esclarecer suas dúvidas e medos”, afirma Cristiane.
Desse modo, os profissionais de saúde, em conjunto com a família, se deparam com a tarefa de comunicar a notícia adequadamente, de maneira humanizada, com respeito e clareza. Os resultados da pesquisa “Comunicação do diagnóstico de infecção pelo HIV” concluem que a comunicação deve ser individualizada, ou seja, desenvolvida em um processo adaptado para a capacidade de entendimento de cada pessoa, o que inclui o nível de compreensão, estágio de desenvolvimento e contexto social e familiar. Além disso, é preciso levar em conta que a comunicação não é um evento isolado, mas um processo em constante desenvolvimento, que pode ocorrer com pessoas e profissionais diferentes, ao longo de várias conversas, ambientes e situações.
A mesma pessoa (J3) citada anteriormente, relatou que a descoberta tardia gerou sentimentos negativos: “Quando eu descobri, eu me isolei. Com o tempo, eu fui me abrindo, tinha dias (em) que eu me abalava e ficava meio depressivo, daí eu pensava em parar de tomar os remédios.” De forma diferente, o/a participante (J6) teve uma experiência de revelação mais gradual e processual: “Eu fiquei triste, sabe, quando contaram o diagnóstico do HIV. Para mim, era uma novidade. Eu não acreditei, não gostei. Eu continuei tomando meus remédios normal. Eu entendi que pra ser saudável e viver bem, eu precisava tomar esses remédios”.
Para passar orientações confiáveis e facilitar a compreensão da infecção, os familiares e profissionais podem utilizar vídeos, brinquedos, desenhos, livros, folhetos, analogias e até mesmo ferramentas de informática, como redes sociais e sites. Durante o processo, devem-se abordar assuntos referentes à transmissão do HIV, ao uso de medicamentos, ao acompanhamento no serviço e à rotina de exames laboratoriais. Nessa etapa, é necessário enfatizar que a terapia está em constante avanço e já progrediu quanto à quantidade (menos comprimidos) e à qualidade (gosto e tamanho dos comprimidos), e que os efeitos colaterais costumam passar com o tempo.
Outra estratégia a ser utilizada é colocar o indivíduo em contato com demais pessoas soropositivas, com o objetivo de encorajar, gerar acolhimento, apoio e orientação por meio da representação social. Assim, transforma-se a visão que se tem da condição, ao eliminar os estigmas que levam a crenças como a da “morte precoce”, da impossibilidade de se relacionar, de ter filhos e de ter uma vida longa e saudável.
Em síntese, a última etapa do processo de comunicação do diagnóstico é permanente e consiste na constante avaliação da compreensão das informações pelo indivíduo. É recomendado que a rede de apoio acompanhe a repercussão e os efeitos decorrentes da transmissão de informações.
Linhas de cuidado
A complexidade da atenção às pessoas com HIV exige ação multidisciplinar da equipe de saúde de forma articulada e integrada, demonstra outro estudo conduzido por integrantes do PPGEnf. É necessária a descentralização das ações e a integração entre o Serviço Especializado (SE) e os serviços de Atenção Primária à Saúde (APS). O objetivo, além de que os APS sejam reconhecidos como fonte de primeiro contato, é que pessoas que vivem com o vírus sejam transferidas aos especialistas sem que deixem de comparecer aos serviços de atenção primária para acompanhamento de sua condição crônica e para a promoção da sua saúde.
De acordo com a investigação, a comunicação entre os serviços ainda precisa melhorar para que a linha de cuidado se efetive. Este é um desafio no Sistema Único de Saúde (SUS), em especial no atendimento às pessoas vivendo com HIV – que historicamente foram atendidas nos SE -, para os profissionais que precisam estar capacitados para este atendimento compartilhado e para as pessoas que precisam compreender a importância desse acesso aos serviços de APS. Para que isso seja possível, a integração entre os serviços precisa ser estabelecida por meio de um fluxo de usuários no sistema, o que permite que os cuidados às pessoas com HIV sejam partilhados em um sistema de redes de atenção à saúde.
O SUS oferece acesso a diversas estratégias gratuitas de combate ao HIV, como a educação sexual, as campanhas de prevenção e conscientização, a testagem, a profilaxia pós-exposição, a profilaxia pré-exposição e os tratamentos e cuidados contínuos.
“Revelar” e “Via Láctea”: tecnologias educativas
Desde 1998, o Grupo de Pesquisa Cuidado à Saúde das Pessoas, Famílias e Sociedade (GP-PEFAS) tem desenvolvido projetos para responder às demandas da sociedade e estuda o HIV por meio de três linhas de pesquisa: cuidado às pessoas vivendo com HIV e suas famílias; adesão ao tratamento antirretroviral do HIV e sífilis; e comunicação do diagnóstico de HIV para as crianças. Nessas linhas, um dos projetos sob coordenação da professora Cristiane é intitulado “Tradução de conhecimentos na produção de tecnologias educativas promotoras de cuidado de crianças em risco de exposição ao HIV”. Uma dessas tecnologias é o website informativo “Revelar”, que tem como público-alvo os profissionais de saúde e o objetivo é ajudá-los no acompanhamento do processo comunicativo do diagnóstico de HIV. “Para apoiar os familiares na revelação do diagnóstico, os profissionais necessitam de ferramentas de acompanhamento desse processo comunicativo”, esclarece Cristiane.
Além disso, há também a tese da doutoranda Marília Alessandra Bick, que visa produzir a tecnologia educativa no formato de website informativo, o “Via Láctea: o caminho para segurança alimentar e nutricional de crianças menores de 6 meses não amamentadas”.
Conforme a autora, o website consiste numa tecnologia cuidativo-educacional com conteúdo escrito e imagético baseado em evidências científicas, traduzido para o público-alvo que são familiares de crianças vivendo com HIV. “O objetivo desse produto é contribuir com o fornecimento de orientações adequadas para famílias de crianças menores de seis meses que não são amamentadas”, explica Marília.
A justificativa para o desenvolvimento do site é decorrente de que as crianças nascidas de mulheres que vivem com HIV não devem ser amamentadas, pois este é um dos cuidados para prevenir a transmissão do vírus para o bebê. Receber alimentação láctea (fórmula láctea ou leite de vaca líquido ou em pó) pode gerar insegurança alimentar, logo, é fundamental garantir que a criança receba os nutrientes que precisa e que o preparo e a oferta do leite ou da fórmula sejam realizados com os cuidados de higiene necessários, para evitar riscos de adoecimento na infância.
O site é hospedado em página institucional da UFSM e já está disponível para acesso. A tese será defendida no dia 24 de janeiro.
Expediente:
Reportagem: Jéssica Medeiros, acadêmica de Jornalismo e estagiária;
Design gráfico: Julia Coutinho, acadêmica de Desenho Industrial e bolsista;
Mídia social: Eloíze Moraes, acadêmica de Jornalismo e bolsista; Gabriel Escobar, acadêmico de Jornalismo e bolsista; e Nathália Brum, acadêmica de Jornalismo e estagiária;
Edição de Produção: Samara Wobeto, acadêmica de Jornalismo e bolsista;
Edição geral: Luciane Treulieb e Mariana Henriques, jornalistas.
