O Hospital Universitário de Santa Maria (Husm) recebeu na quinta-feira (24), no Auditório Gulerpe, um evento em alusão ao Dia Nacional da Doença de Alzheimer. A programação reuniu professores, estudantes e comunidade para discutir diferentes dimensões do cuidado à pessoa com a doença, com palestras sobre ambiente e cuidado, luto antecipatório, cuidados paliativos e direitos. A programação foi organizada pelo Programa de Apoio a Idosos e seus Cuidadores da Terapia Ocupacional (Pacto) da UFSM, pela Liga Acadêmica de Gerontologia (Lagesm) e pelo grupo Assistência Multidisciplinar Integrada aos Cuidadores de Pessoas com Doença de Alzheimer (Amica).
Para a professora do Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da UFSM e coordenadora do Pacto, Kayla Palma, falar sobre a doença também significa pensar sobre o envelhecimento como parte da vida. “Ninguém vai deixar de curtir, de viver suas experiências profissionais, mas não podemos esquecer que nós vamos envelhecer. E nós não sabemos de nada do que vai acontecer com a gente”, afirma.
Ambiente de cuidado
A programação contou com a palestra da mestranda no Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da UFSM (e também arquiteta e urbanista) Juliana Jornada, e da terapeuta ocupacional Marcieli Scremin. As profissionais abordaram a progressão da doença de Alzheimer e o planejamento do ambiente doméstico como forma de apoiar o cuidado.
Scremin explicou que a doença avança em três estágios. No leve, as alterações cognitivas ainda são sutis e as principais dificuldades aparecem em atividades instrumentais do dia a dia, como administrar dinheiro, planejar tarefas e utilizar tecnologias.
Na fase moderada, os lapsos de memória se intensificam e pode surgir confusão entre passado e presente. Também são comuns alterações no sono, como a inversão do dia pela noite. O comprometimento passa a atingir atividades básicas, como banho, vestuário e alimentação, com perda progressiva de autonomia.
Já na fase grave, o comprometimento cognitivo se torna mais acentuado. A pessoa pode deixar de reconhecer familiares e amigos, apresentar dificuldades de linguagem e comunicação e precisar de assistência contínua para realizar atividades básicas. Apesar das limitações, Scremin reforça que “a pessoa continua tendo história, habilidades e possibilidades de participação”.
Na sequência, Juliana Jornada apresentou o conceito de gerontologia ambiental, área que estuda a relação entre o espaço físico e a vida da pessoa idosa. Para a pesquisadora, as características do ambiente devem considerar as capacidades preservadas e as necessidades da pessoa com Alzheimer. “O ambiente sempre vai ser ou uma barreira ou um facilitador”, explica.
As profissionais destacaram que preservar escolhas e atividades que a pessoa ainda consegue realizar contribui para manter sua independência e identidade. Entre os exemplos está permitir que ela escolha entre duas peças de roupa, prática que, conforme Marcieli, ajuda “a preservar a autonomia e a independência”.
Direitos após o diagnóstico
Durante sua manifestação no evento, a advogada Aline Casagrande, especialista em direito civil, abordou os direitos da pessoa idosa e da pessoa com Alzheimer. “O diagnóstico de Alzheimer não significa automaticamente a incapacidade civil. O que vai acontecer é uma outra forma de exercer essa autonomia”, afirma.
A especialista destaca que essa garantia está amparada em dois marcos legais: o Estatuto da Pessoa com Deficiência e o Estatuto da Pessoa Idosa, legislações que asseguram o respeito à autonomia e à dignidade. Aline também apresentou instrumentos jurídicos de planejamento que podem ser adotados ainda no início do diagnóstico. Entre eles, estão o testamento, que pode ser realizado independentemente do volume de bens da pessoa, a curatela e a autocuratela.
A curatela é determinada judicialmente quando a pessoa não consegue mais manifestar sua vontade. Já a autocuratela permite que o indivíduo, enquanto ainda possui capacidade para tomar decisões, registre em cartório como deseja que seu patrimônio e seus cuidados sejam conduzidos futuramente.
Outro mecanismo apresentado é a tomada de decisão apoiada. Nesse modelo, a pessoa mantém a autonomia para decidir sobre a própria vida, mas conta com o apoio de duas pessoas de sua confiança. “Com a progressão da doença, a gente vê a necessidade dessa tomada de decisão apoiada”, explica.
Aline também chama atenção para os cuidadores, responsabilidade que, segundo ela, ainda recai de forma desproporcional sobre as mulheres da família, muitas vezes sem reconhecimento ou remuneração. Para a advogada, o planejamento jurídico prévio ajuda a evitar conflitos e a garantir que a vontade da pessoa com Alzheimer seja respeitada ao longo da doença.
Luto antecipado e cuidados paliativos
A palestra de encerramento foi conduzida pela docente dos cursos técnicos em Cuidados para Idosos e Enfermagem Cristina Trivisol, que abordou o luto antecipatório e os cuidados paliativos na doença de Alzheimer.
Segundo a docente, o luto pode começar antes da morte, diante das perdas provocadas pela progressão da doença. A pessoa permanece fisicamente presente, mas as mudanças cognitivas e comportamentais transformam a relação com familiares e cuidadores. “Como eu posso sentir saudade de alguém que ainda está do meu lado?”, questiona. Cristina explica que essa experiência, chamada de perda ambígua, pode se intensificar ao longo da doença e exige uma rede de apoio ao cuidador.
Nesse contexto, os cuidados paliativos podem começar desde o diagnóstico de uma doença grave, progressiva e sem cura. O acompanhamento multiprofissional busca aliviar sintomas, melhorar a qualidade de vida e oferecer suporte à pessoa e à família durante a evolução da doença.
Essa abordagem também exige acolher o sofrimento e reconhecer as necessidades de cada família. “Antes de saber qual intervenção oferecer, muitas vezes a gente tem que perguntar: onde está doendo?”, afirma. Ela destaca que, mesmo diante das limitações, é preciso preservar história, vínculos, dignidade e possibilidades de participação.
Texto: Giovanna Felkl, estudante de Jornalismo e bolsista da Agência de Notícias
Fotos: Gabriele Mendes, estudante de Jornalismo e bolsista da Agência de Notícias
Edição: Lucas Casali